Lieve volgers, een nieuwe week, nieuwe kansen en zoals altijd begin ik met een update vanuit mijn leven, dat op dit moment voelt als een achtbaan in slow motion. Vanochtend was ik alweer vroeg wakker. De trombosekous moest aan, en dat is makkelijker gezegd dan gedaan met Polymyositis. Voor wie het niet kent: dit is een vorm van myositis, een spierziekte waarbij je eigen immuunsysteem je spieren aanvalt. De kracht in mijn armen en benen is beperkt, en dus heb ik hulp nodig bij iets wat voor anderen een routine is zoals een kous aantrekken.
Bij actieve myositis is sporten of zwaar bewegen vaak niet toegestaan. Mijn neuroloog waarschuwde duidelijk: “Zoek de grens niet op, want dan kun je blijvende schade veroorzaken.” En dat is nu net wat ik wil voorkomen. Mijn spieren zijn al kwetsbaar, dus luisteren naar mijn lichaam en artsen is essentieel.
Vandaag stond er veel op de planning.
De dag begon met een afspraak bij de huisarts. Door alles wat er is gebeurd van ziekenhuisopnames tot het herleven van jeugdtrauma’s zit ik er mentaal even flink doorheen. Ik ben eerlijk geweest over hoe ik me voel en heb een doorverwijzing gekregen naar het Reinier van Arkel voor EMDR en traumabehandeling. De wachttijd is tussen de 72 en 96 dagen, maar de huisarts gaf gelukkig aan dat ik tussendoor ook extra mag langskomen als ik een luisterend oor nodig heb.
Ook kreeg ik een verwijzing naar de ergotherapeut. Die gaat me helpen mijn energie beter te verdelen over de dag. Want zelfs simpele dingen zijn soms te veel kortademigheid en vermoeidheid slaan sneller toe dan ik zou willen.
En toen ik thuis kwam, stond de WMO-afspraak op de stoep.
Ik heb hulpmiddelen nodig om een beetje vrijheid terug te winnen. Denk aan een scootmobiel, een invalide parkeerkaart en andere dagelijkse ondersteuning. Tot nu toe huur ik alles, maar de gemeente neemt dat hopelijk binnenkort over in bruikleen. De medewerker nam mijn situatie serieus en dat gaf me zoveel rust er wordt eindelijk echt geluisterd.
Tussen alle afspraken door viel er nog een klein lichtpuntje binnen: mijn bril was klaar!
Samen met een goede vriendin reed ik naar Rosmalen om ’m op te halen. We hebben nog even genoten van de zon op een terras kleine dingen die opeens groots voelen. Ze bleef bij ons eten en we hebben een heerlijke garnalensalade gegeten, wat boodschapjes gedaan en zelfs nog een ijsje gehaald bij de McDonald’s. Al duurde het thuiskomen iets langer door een afgesloten afrit ach, dat hoort erbij.
Moe maar voldaan lag ik vanavond in bed. Woensdag blijft mijn vriendin logeren, want donderdag hebben we de hartecho in het Erasmus en daarna gaan we scootmobielen testen bij Luijendijk. Een drukke dag weer, maar ik ben blij dat ik mensen om me heen heb die me steunen.
Voor nu zeg ik: geniet van het mooie weer en blijf lief voor jezelf.
Tot donderdag!
Een dag vol stappen, pijn en kleine overwinningen
Soms verlopen dagen anders dan je hoopt. Mijn vriendin zou eigenlijk bij me blijven slapen, maar uiteindelijk liep dat anders. Om 07:00 uur zaten we al op de snelweg, op weg naar de afspraak voor mijn hartecho. Ondanks wat file kwamen we op tijd aan in het ziekenhuis. Een hele opluchting, want ik weet hoe stressvol te laat komen op zulke dagen kan zijn.
De echo verliep gelukkig rustig. Mijn beste vriendin was mee naar binnen, iets wat me altijd helpt om een beetje te ontspannen. De echoscopiste gaf aan dat het er goed uitzag, maar de definitieve uitslag krijg ik pas op woensdag 14 mei. Dat wachten is spannend, maar ik probeer mezelf er niet in te verliezen.
Na de echo stond er nog een bloedonderzoek op het programma. Neurologie wil uitsluiten dat er sprake is van een zeldzame auto-immuunspierziekte, of zelfs spierkanker. Grote woorden, grote onzekerheden. De uitslag kan nog 2 tot 4 weken duren, dus voorlopig is het vooral afwachten en blijven ademhalen.
Eenmaal thuis zijn we samen gaan lunchen. Ondanks de pijn in mijn hand, die op sommige momenten echt ondraaglijk is, alsof hij gebroken is, probeerde ik het rustig aan te doen. Daarna maakten we foto’s voor de aanvraag van mijn invalidenparkeerkaart, iets wat hopelijk straks wat vrijheid gaat geven.
Later op de dag zijn we langs Luijendijk gegaan om te kijken naar een rolstoel en scootmobiel. Het voelt dubbel. Aan de ene kant doet het pijn dat ik op dit punt ben gekomen, aan de andere kant opent het misschien wel nieuwe mogelijkheden. Zelf boodschappen kunnen doen, zelf ergens heen kunnen gaan. Het zijn dingen die ik spannend vind, maar ook belangrijk. Het is weer een drempel waar ik overheen wil leren stappen.
De dag eindigde bij de fysiotherapeut, waar ik zowaar eens positief nieuws kreeg: omdat mijn ziekte op een lijst van chronische aandoeningen staat, kom ik in aanmerking voor een doorverwijzing waarmee fysiotherapie levenslang vergoed wordt. In een wereld waarin alles steeds ingewikkelder lijkt, is dit een klein stukje rust.
’s Avonds hebben we samen gegeten, gelachen en gepraat. Daarna bracht ik mijn vriendin naar huis. Ondanks alle pijn en spanningen was het een fijne dag. Morgen laat ik voor de zekerheid een foto maken van mijn hand. Weer een stap, weer een check. De huisarts grapte nog: “Kun je de volgende keer niet gewoon met een snijwond komen? Daar kan ik tenminste iets mee.” Soms is er niks meer te doen dan dat, blijven lachen waar het kan, en doorgaan waar het moet.
Tussen pijn, herstel en verzoening
Vrijdag 2 mei 2025: de ochtend begon vroeg. Ik moest een röntgenfoto van mijn hand laten maken, maar zoals het vaak gaat was de ergste pijn alweer verdwenen. Misschien toch gewoon weer een opstoot van de ontstekingen door MCTD. Ze komen op, zorgen voor felle pijn, en verdwijnen dan weer langzaam alsof er niets gebeurd is. Joepie. That’s life, I guess. Na het ziekenhuis ben ik meteen naar huis gegaan. Mijn lichaam voelde niet goed, ik was echt niet fit. En mijn lichaam gaf het duidelijk aan: rust. Dus ik luisterde, kroop mijn bed in en sliep praktisch de hele dag. Gisteren was gewoon te veel geweest. Te druk, te veel indrukken, te lang aan één stuk door gegaan. Ik ben nog lang niet de oude, sterker nog, ik voel me mezelf soms niet eens meer. En dat is eng. Want hoe ga je eigenlijk om met het verliezen van jezelf? Ik weet het niet.
’s Avonds werden we gebeld door de neef van mijn partner. Hij was met zijn moeder; de tante van mijn partner in het ziekenhuis. Het zag er niet goed uit. We mochten langskomen als we dat wilden. Het nieuws raakte ons. En het maakte ons ook even stil. Er kwam ineens veel samen.
Uit eigen initiatief ben ik eerder die week het contact aangegaan met de bonusvader van mijn partner (stiefpa). Want er is al genoeg strijd geweest. Genoeg afstand, genoeg stiltes. Het werd tijd om die neer te leggen. Tijd om te praten, misschien zelfs opnieuw te bouwen aan een toekomst samen. En ja, ook ik heb fouten gemaakt. Daarom voelde het goed om nu die eerste stap te zetten.
Achteraf ben ik daar heel dankbaar voor. Want de dag erna, toen we bij zijn tante in het ziekenhuis waren, was ook zijn bonuspa daar. En juist doordat we al contact hadden gehad, was het helemaal niet ongemakkelijk. Integendeel. Het voelde alsof er iets verzacht was.
Zaterdag 3 mei 2025: terwijl we alles nog last minute in orde brengen, gebak halen, even naar het stort, krijg ik te horen dat ik de op maat gemaakte kous eindelijk na twee weken voor mijn trombosebeen kan ophalen (eindelijk), wij naar Noord-Brabant, opgehaald maar bij thuiskomst blijkt dat er iets goeds mis is gegaan.. de kous gaat niet tot mijn lies maar tot mijn enkels.. dat is niet de bedoeling. Ik heb direct terug gebeld en ze hebben daar schijnbaar een fout gemaakt, ze gaan een nieuwe bestellen alleen het is maatwerk dus hier gaan opnieuw twee weken overheen. Wat een gedoe!
Die zaterdag had ook een andere kant: mijn familie kwam op bezoek. Voor de verjaardag van mijn partner. Mijn vader, bonusmoeder, zus, Bryson (hond van mijn zus), broer, schoonzus, nichtje en neefje, het huis stond vol liefde. Het voelde dubbel, zo vlak na het slechte nieuws over zijn tante, maar toch konden we samen genieten van de middag. We maakten zelfs plannen voor onze ‘bush bush’-tuin. Even lucht, even toekomst, even gewoon samen zijn.
’s Avonds haalden we nog een vriendin op, gingen ergens eten en reden daarna door naar het ziekenhuis. Daar zagen we zijn tante, hadden we het emotionele maar warme weerzien met zijn stiefvader, en maakten we zelfs plannen om morgen weer samen te komen. De avond sloten we af met vrienden en warme gesprekken.
Het was een dag vol contrasten. Pijn en herstel. Rouw en vreugde. Afstand en toenadering. Maar bovenal voelde het als een dag waarop het leven me leerde dat kwetsbaarheid soms de weg is naar verbinding. En dat zelfs na donkere tijden er ruimte kan ontstaan voor licht.
Bevrijdingsdag, tussen herdenking en vermoeidheid
Vandaag vieren we 80 jaar vrijheid. Tachtig jaar sinds de bevrijding van Nederland na een van de donkerste periodes uit onze geschiedenis: de Holocaust. Elk jaar raakt deze dag me opnieuw. De verhalen uit die tijd, de gruwelen die mensen moesten doorstaan, blijven me achtervolgen en dat mag ook. Want als we niet meer herinneren, lopen we het risico opnieuw te falen. Toch doet het me pijn om te zien hoe er soms vergelijkingen worden gemaakt met situaties van nu, zoals met asielzoekers. Voor mij staat dat volledig los van wat er toen gebeurde. Tijdens de Holocaust werd een volk systematisch uitgeroeid. Wat nu gebeurt, is complex en verdient nuance, maar we moeten niet vergeten wat echte vervolging is geweest. Natuurlijk moeten we mensen in nood helpen, maar ik vraag me ook af wanneer er weer écht naar onze eigen mensen gekeken wordt. Soms voelt het alsof we zelf vergeten worden.
Mijn boekenkast staat vol met literatuur over de Tweede Wereldoorlog. Mensen vragen zich weleens af waarom ik zulke zware boeken lees. Maar voor mij zijn ze essentieel. Ze helpen me begrijpen, voelen, herinneren. En het maakt me verdrietig dat er kinderen opgroeien zonder echt te weten wat er gebeurd is. We móéten blijven herinneren, alleen dan voorkomen we herhaling.
Maar vandaag was niet alleen een dag van reflectie. Het was ook Bevrijdingsdag een dag van vieren. We laadden de rolstoel in de auto en zijn even over de markt gerold. Maar eerlijk: het was veel te koud en ontzettend druk. Al snel zochten we de rust op en gingen we samen met het zusje van mijn partner en haar geweldige vriend op het terras zitten. Wat gedronken, wat gegeten even een klein momentje van genieten in het nu.
Later op de dag appte mijn zusje: of we zin hadden in een barbecue bij haar thuis. En ja, dat hadden we. Snel thuis nog even opgefrist, wat boodschappen gedaan en toen vertrokken we richting hun huis. Parkeren was, zoals zo vaak, weer een drama. Ik moest een flink stuk lopen, en eerlijk: ik was kapot. Maar ik deed het toch. Voor de gezelligheid, voor het samen-zijn.
En dat werd het ook: een fijne avond, warme gesprekken, goed gezelschap. Maar toen ik thuiskwam, was het ook echt klaar. Fysiek én mentaal gesloopt. Ik kroop direct mijn bed in en viel meteen in slaap.
Soms is vrijheid ook weten wanneer je moet rusten. Wanneer je mag loslaten. Vandaag herdachten we, vierden we én leefden we. En dat is precies waarom deze dag zo belangrijk blijft.
Nieuwe dag, nieuwe kansen (en verrassingen)
Vandaag begon vroeg. Véél te vroeg. Na een gebroken nacht zaten we om 07:00 uur alweer op de snelweg richting Rotterdam. Tijd voor mijn controle-afspraak op de reumapoli. Slaperig, uitgeput, maar toch hoopvol, nieuwe dag, nieuwe kansen. We zijn inmiddels weer terug uit het ziekenhuis. Op reumatisch gebied lijkt het er gelukkig goed uit te zien. Mijn gewrichten zijn rustig, en ook de ontstekingen in mijn spieren blijven stabiel. Helaas werkt mijn hart nog steeds niet mee, wat betekent dat de longarts opnieuw onderzoeken gaat uitvoeren: een diffusiemeting en een spirometrie, beide gepland op 10 juni. Die dag heb ik ook opnieuw een afspraak bij de reumatoloog, dus het wordt een volle dag.
De prednison blijf ik voorlopig afbouwen, maar omdat Rituximab te agressief is in combinatie met mijn hartproblemen, wordt nu gekozen om de CellCept te verhogen naar een zwaardere dosering. Daarmee hoop ik dat de prednison langzaam helemaal afgebouwd kan worden.
Mijn hartspier is trouwens bijna hersteld alleen nog licht verhoogde waardes in mijn bloed, dus we houden het goed in de gaten. Wat ook fijn nieuws is: er zijn geen stollingsantistoffen gevonden. Dat is positief, zeker met het oog op toekomstplannen. Als alles zo blijft, mogen we in december 2025 of januari 2026 beginnen aan het zwangerschapstraject. Wat een bijzonder vooruitzicht! Ik durf het nog bijna niet te geloven.
Maar zoals altijd, bleef het goede nieuws niet heel lang zonder schaduw. Terwijl ik net lekker zat te lunchen bij Toast & Tosti in de binnenstad, werd ik gebeld door het ziekenhuis. Mijn CK-waardes zijn torenhoog. En met torenhoog bedoel ik écht hoog: waar een gezond persoon onder de 127 hoort te zitten, zit ik nu op 2452.
Het was meteen duidelijk: ik moet morgen een PET-scan laten maken. Alles werd snel uitgelegd en geregeld. Ik heb gelijk mijn beste vriendin gebeld én mijn partner ingelicht. Gelukkig kan mijn vriendin mee morgenmiddag. Dat haalt toch wat spanning weg. Zo hoeft mijn partner geen extra vrij te nemen, en voel ik me niet alleen.
’s Avonds kreeg ik bevestiging van haar: ze gaat met me mee. Lief, warm, steunend. Dat is echt goud waard. Maar eerlijk? Ik vind het doodeng. Nog nooit een PET-scan gehad. Alles moet strak gepland: 6 uur vooraf niks meer eten, 1 liter water drinken voor de scan dat alleen al wordt een uitdaging voor mij. Maar goed, alles voor duidelijkheid.
Voor nu ga ik proberen te slapen. De dag was lang, vol onverwachte wendingen, hoop én spanning. Morgenavond gaan we nog naar de verjaardag van mijn bonusvader, de man waar mijn moeder ooit mee getrouwd was. We hebben het contact hersteld, en dat voelt eigenlijk heel goed.
Stap voor stap komt er steeds meer rust. Soms door chaos heen, maar toch, ik blijf bewegen, ik blijf vooruit.
PET-scan, pijn en pannenkoeken
De dag begon vroeg. Heel vroeg. Al om half 6 was ik wakker, omdat ik voor de PET-scan nog even moest eten daarna mocht ik namelijk niks meer behalve water, thee zonder suiker of koffie zonder zoetjes. Dus begon de bekende watermarathon. Medicijnen ingenomen, geprobeerd nog wat slaap te pakken, maar dat bleek kansloos. Dan maar opgestaan, zodat Iljari me kon helpen met de steunkous. Het blijft een ritueel.
We vertrokken op tijd richting Rotterdam. Mijn maag knorde, maar eten was verboden. Drinken mocht wel, en zoals gewoonlijk goot ik in de laatste uren nog snel liters water naar binnen. Mijn beste vriendin moest lachen: “Waarom doe je jezelf dit aan, drink gewoon gespreid over de dag!” Ze had een punt. En geloof me: ik heb die dag nog nooit zó vaak geplast. Om gek van te worden.
Na een lange middag was de scan rond 16:00 uur klaar. Daarna nog 2,5 uur onderweg naar huis, snel wat gegeten, mijn beste vriendin thuisgebracht… en toen brak het. Niet bij mij, maar bij mijn partner. Alles kwam eruit: zorgen om zijn zieke tante, mijn medische traject, werkdruk… zijn lichaam en geest gaven het op. Een mentale breakdown. En dat hakte erin.
Ik besloot dat het beter was als hij thuis bleef en ik alleen naar de verjaardag van mijn bonusvader zou gaan. Gelukkig kon ik mee met mijn zusje en haar partner. We hebben een fijne avond gehad, ondanks alles. Mijn lichaam was op de ontstekingen speelden op, dus uiteindelijk reed mijn zusje me naar huis. Dankbaar voor zulke steun.
Waarom die PET-scan?
Om uit te sluiten of er sprake is van:
- Acute spier ontsteking (myositis)
- Afwijkingen in lymfeklieren
- Paraneoplastisch syndroom (een zeldzame vorm van auto-immuunreactie bij kanker)
De uitslag
- Hoofd/hals: enkele kleine, onschuldige lymfeklieren
- Borstgebied: geen afwijkingen, geen vocht, alles normaal
- Buikorganen: lever, milt, bijnieren en darmen in orde; verkalkingen in de nier lijken onschuldig
- Spieren/gewrichten: verhoogde activiteit in schouders en armen, waarschijnlijk door beweging vóór de scan
Conclusie
- Geen tekenen van kanker of lymfoom
- Geen verdachte lymfeklieren
- Geen duidelijke aanwijzing voor acute spierontsteking
Er is aanvullend bloed afgenomen voor de antistoffen Anti-HMGCR en IMNM, die bij bepaalde spierziekten horen. De uitslag daarvan laat nog 2 tot 4 weken op zich wachten.
Medicatie-update
- CellCept wordt verhoogd naar 2500mg per dag
- Prednison terug omhoog naar 40mg per dag (was afgebouwd tot 5mg)
Volgende week woensdag volgt de officiële uitslag van de hartecho en MRI van de cardioloog gelukkig telefonisch. Een zeldzaam rustmoment, geen reis naar Rotterdam deze keer.
Na een intensieve dag sloten we de avond af met onze beste vriendin die gezellig bij ons kwam eten. En morgen? Dan eten we pannenkoeken. Samen met haar en haar huisgenoot, ook een goede vriendin van ons. Een lichtpuntje in een zware week.
Voor nu: rust. Morgen is weer een dag.
Nieuwe Dag, Een Blik op Herstel en Samen Zijn
Vandaag was weer een nieuwe dag vol mogelijkheden en activiteiten. Ik haalde mijn beste vriendin op, en hoewel we een volle agenda hadden, stonden er ook leuke dingen op de planning. We begonnen met het ophalen van kleurboeken en leuke kleurtjes. Een simpele, maar ongelooflijk ontspannende bezigheid die ons beide helpt om even te ontsnappen aan de dagelijkse stress.
Een van de belangrijkste stops van de dag was de herstelacademie in onze woonplaats. Mijn beste vriendin heeft het afgelopen jaar ontzettend veel meegemaakt en loopt momenteel bij een psycholoog. De herstelacademie leek een waardevolle bron van informatie en ondersteuning, zeker nu we beiden kampen met verschillende tegenslagen in ons leven. We verzamelden allerlei informatie, en hoewel het soms overweldigend kan zijn, is het ook een stap richting hoop en herstel. Je weet maar nooit wat voor positieve invloed het kan hebben.
Nadat we thuis waren, genoten we van een heerlijk taartje met mijn partner. Het was fijn om even samen te zijn en te kunnen ontspannen na een drukke ochtend. Later op de dag kwam onze huisgenoot en goede vriendin langs voor een gezellige pannenkoekenavond. Het was heerlijk om samen te lachen en te genieten van elkaars gezelschap.
Na het eten maakten we nog een paar ritjes in de auto, wat altijd goed is voor de geest. En als klap op de vuurpijl besloten we om nog een toetje te halen bij de McDonald’s. Soms zijn het de kleine dingen die een dag compleet maken.
We hebben plannen gemaakt om morgen uit eten te gaan, wat iets is waar we ons allebei op konden verheugen. Het leven is soms een uitdaging, maar samen kunnen we deze momenten omarmen en er het beste van maken.
Nu is het tijd om te ontspannen en lekker te slapen. Morgen is weer een nieuwe dag vol kansen en herinneringen om te maken.
Een Dag van Vooruitgang en Verlies
Vandaag was een dag vol emotionele hoogte- en dieptepunten. Ondanks dat mijn bedrijf aan huis al gesloten was, kreeg ik onderweg naar het restaurant een telefoontje van een klant die vroeg of ik nog beschikbaar was. En ja, je kent me, natuurlijk wilde ik dat even regelen. Het was fijn om te weten dat ik nog iets kon betekenen voor iemand, vooral toen de klant later langskwam voor een geboorteposter. Het moment dat ik de poster overhandigde en de blijdschap op haar gezicht zag, gaf me een gevoel van voldoening. Dat maakte de drukte van de dag meer dan waard.
Het etentje met vrienden was gezellig, hoewel er momenten waren die wat awkward aanvoelden, vooral tussen onze beste vriendin en een vriend van ons. Ik had ze geprobeerd te koppelen, maar ik besefte al snel dat ze absoluut geen match zijn. Het is duidelijk dat mijn vriend dat ook voelt. Maar ik heb vertrouwen dat ze haar ware match zal vinden, vooral als ze verder komt in haar proces van verwerking. Ik begrijp dat heel goed; ik ben zelf ook bezig met het herontdekken van wie ik ben, en dat is een reis vol uitdagingen.
Na het etentje, voordat de klant langs zou komen, brachten we onze vriendin thuis. Voor haar was het ook een hele opgave om zo’n avond door te brengen. Toen de klant met haar geslaagde geboorteposter naar huis ging, kregen we slecht nieuws van de bonusvader van mijn partner. De tante van mijn partner is uitbehandeld. Het is hartverscheurend om te horen dat ze vier hersentumoren heeft die druk uitoefenen op belangrijke delen van haar hersenen. Slechts veertien dagen geleden kreeg ze te horen dat ze ziek was en nu is er niets meer wat artsen voor haar kunnen doen.
Ze zal nu pijnbestrijding krijgen en proberen om zo veel mogelijk herinneringen te maken met haar familie. Het nieuws heeft ons allemaal diep geraakt. Mijn partner heeft zijn eigen manier van verwerken, net als zijn broers en zussen. Hij besloot even in de auto te gaan rijden, muziek aan en gedachten op nul. Dat is zijn manier.
Ik belde mijn beste vriendin en samen met onze andere vriendin hebben we even gepraat en gekleurd voordat we een rondje gingen rijden. We besloten om naar de McDonald’s te gaan, maar op de terugweg kwamen we in een enorme file terecht vanwege een afgesloten afslag. Desondanks was het leuk om om te rijden en mee te bleren op muziek van vroeger. Dat was voor mij op dat moment een geweldige manier om te verwerken wat er allemaal gaande is.
Ik ben zo dankbaar voor mijn vriendinnen. Hun steun betekent de wereld voor me, vooral in zulke zware tijden. We sloten de avond mooi af en morgenavond komen de familie en een paar vrienden van mijn partner om zijn verjaardag te vieren. We gaan marshmallows roosteren, spelletjes doen en gewoon even ontspannen met elkaar. Het is belangrijk om herinneringen te maken, zelfs in bizarre tijden zoals deze, vooral met Moederdag om de hoek.
Voor nu is het tijd om te slapen en me voor te bereiden op een mooi weekend.
Een Volle Dag Vol Lachen en Moederdag Reflecties
Vandaag was opnieuw een hele volle dag, vol spannende activiteiten en voorbereidingen voor de borrel die vanavond zou beginnen. We moesten van alles geregeld krijgen en hoewel de tijd ons in de steek leek te laten, lukte het mijn beste vriendin en mij om alles op tijd af te krijgen. Maar toen, tijdens de avond, begon mijn been ineens te trillen en het hield maar niet op. Dat was een duidelijk teken dat ik misschien iets te veel had uitgevoerd! Dus kreeg ik de opdracht om bij het kampvuurtje te gaan zitten, marshmallows te roosteren en te genieten van het spelletje “schieten door de tuin”, zoals mijn lieftallige zusje altijd deed. Ik heb nog nooit zoveel gelachen als die avond.
Wat hebben we toch een bijzondere familie! Een hechte club mensen die echt bij elkaar past. Dit soort momenten bevestigen me dat we de toekomst samen kunnen doorstaan, met mensen die er altijd voor ons zijn, en wij voor hen. Het is zo bijzonder om te merken dat dit soort verbindingen nog steeds kunnen en mogen bestaan.
De avond was ontzettend gezellig, en na de borrel heb ik mijn beste vriendin en de zus van mijn partner, samen met haar vriend, thuisgebracht met de auto. Daarna ben ik zelf ook naar bed gegaan, moe maar met een glimlach op mijn gezicht.
Zondag 11 Mei – Moederdag
Vandaag was het Moederdag. Het voelde anders, vooral omdat we geen kinderen hebben en onze beide moeders er niet meer zijn. Daardoor vierden we deze dag eigenlijk niet echt. We hebben vooral onze rust gepakt en lekker ons eigen ding gedaan. Ik heb nog wat gewerkt, maar verder was het een relaxte dag zonder veel verplichtingen.
We besloten om Chinees af te halen, wat altijd een traktatie is. Later die avond dook ik vroeg mijn bed in, wetende dat maandag weer vol plannen zou zitten. Het was een weekend vol emotie, maar ook vol liefde en verbinding, en dat is wat er toe doet.
Een Nieuwe Week vol Kansen en Uitdagingen
Nieuwe week, nieuwe kansen! Laten we hopen dat deze niet zo chaotisch zal zijn als de afgelopen twee weken. Vandaag maakte ik me wat zorgen om mijn beste vriendin en omdat ik nog wat dingen voor onze tuin moest regelen, besloot ik haar een bezoekje te brengen om te checken of alles goed ging. We zijn van plan kunstgras te leggen, dus we hebben ook worteldoeken nodig.
Gelukkig had ze zelf al goed ingegrepen: ze zat gezellig naar een tv-serie te kijken en het ging prima met haar. We hebben wezenlijk gepraat over van alles en nog wat en samen boodschappen gedaan. Daarna ben ik mijn partner van zijn werk gaan ophalen, omdat zijn auto een motorlampje had laten zien. We hebben even langs de garage gereden om de APK in te plannen. Gelukkig was alles in orde, alleen moest de motorolie bijgevuld worden. Inmiddels kan hij weer veilig de weg op!
Toen ik thuis was, kreeg ik een telefoontje van Luinendijk: de scootmobiel en rolstoel zijn klaar! Ze worden woensdag gebracht, en dat is een enorme opluchting. De laatste tijd heb ik me echt opgesloten gevoeld in huis omdat ik zelfstandig bijna niets kan. Soms voel ik me goed en denk ik dat ik de wereld aan kan, maar dan, de dag erna, lig ik weer de hele dag ziek op bed. Dat is echt een uitdaging om om te gaan met mijn diagnose en het kan heel pittig zijn.
Dinsdag 13 mei was zo’n dag dat ik de hele dag ziek op bed en de bank heb gelegen. Heel vervelend! Morgen komt de scootmobiel en ik wil echt meteen op pad. Ik heb met mijn beste vriendin afgesproken dat ik langs haar kom zodra die er is, ook al is dat een stukje rijden. Ik moet het gewoon doen; anders durf ik het nooit. Daarnaast moet ik ook nog even langs de gemeente voor mijn parkeerontheffing.
Morgen (woensdag 14 mei) wordt ik gebeld door de cardioloog. Vandaag kreeg ik ook een telefoontje van Renier van Arkel, maandag heb ik een intakegesprek. Daar kan ik uitleggen wat mijn vraagstukken zijn en hoe zij mij wellicht kunnen helpen.
Langzaam vallen alle stukjes op hun plek, maar ik realiseer me dat ik hulp nodig heb. Mentaal voel ik me achteruitgaan. Er ligt momenteel gewoon te veel op ons bordje, en dat is lastig te verwerken, vooral wanneer je niemand aan het hebben om op terug te vallen. Mijn partner is er voor me, maar ik wil hem niet te veel belasten. Dit alles is gewoon heel moeilijk, verdrietig en pijnlijk.
Soms weet ik echt niet meer wat ik moet doen, maar morgenmiddag gaan we langs de tante van mijn partner. Gewoon even herinneringen maken; dat is wat nu belangrijk is. We staan er samen voor, en dat is wat telt.
Een hoofdstuk afgesloten, en een nieuwe geopend
Vanochtend vroeg werd ik gebeld door de cardioloog met nieuws dat me, gek genoeg geruststelde. Mijn hartspier is niet meer ontstoken, en volgens zowel de MRI als de echo is mijn hart goed hersteld. Ze kunnen nu definitief zeggen dat mijn hart géén rol speelt in de zeldzame auto-immuunziekte waar ik in beland ben. Daarmee is het dossier bij de cardiologie gesloten. Dat voelt als een klein hoofdstuk dat wordt dichtgeslagen.
Maar er komt natuurlijk meteen een volgend hoofdstuk: 10 juni moet ik weer naar de reumatoloog, en die dag volgen er ook meerdere onderzoeken op de longafdeling. Nu het hart geen boosdoener blijkt te zijn, willen ze kijken of mijn longen wél een rol spelen, of dat het toch complicaties zijn van het trombosebeen , de drie longembolieën die ik eerder had.
Sinds een week slik ik weer 40mg prednison per dag. Dat is geen kattenpis, en ik voel het. Ik ben de hele dag misselijk van die hoge dosis. Gelukkig heeft de huisarts vandaag medicatie voorgeschreven tegen de misselijkheid. Die ga ik straks ophalen, in de hoop dat ik me dan wat beter voel en eten en drinken binnen kan houden.
Er is ook nieuws over het bloedonderzoek: de antistof die voorkomt bij die zeldzame auto-immuun spieraandoening is bij mij níet aangetroffen. Dat sluit die specifieke spierziekte uit. Dus we blijven in het duister tasten: waar komen dan die hoge CK-waarden en spierzwakte vandaan?
En dan nog iets groots: vanochtend is mijn scootmobiel afgeleverd. En mijn rolstoel. Ik kreeg uitleg over allebei. En toen heb ik, letterlijk, mijn eigen drempel verlaagd. Ik heb mijn spullen gepakt, ben in de scootmobiel gestapt en naar een vriendin gereden. Doodeng vond ik het, vooral wat anderen ervan zouden denken. Maar ik heb het gedaan. Onderweg moest ik huilen, van spanning, van alles. En dat mocht. Dat hóórt erbij.
We zijn samen gaan lunchen in de stad en daarna naar haar huis gegaan. Haar moeder kwam nog langs en heeft bij Luijendijk, waar mijn scootmobiel vandaan komt, een elektrische fiets uitgezocht. Fijn dat ook dát weer geregeld is.
Einde van de middag zijn we nog langs geweest bij de tante van mijn partner, die ernstig ziek is. We hebben gepraat, herinneringen opgehaald, gewoon samen geweest. Want dat is wat telt: er zijn.
Het was een lange dag. Een emotionele dag. Maar ik sluit ’m af met het gevoel dat ik hem heb volbracht. Op mijn manier.
Tot de volgende update 🖤
Delen, lachen, koken en compleet op als resultaat zijn
Gisteren kwam Emma weer langs, mijn beste vriendin. We delen veel, ook de zwarte. Zij zit midden in een pittig herstel van een zware depressie, maar ik zie hoe ze er alles aan doet: groepstherapie, individuele gesprekken, EMDR… ze gaat de confrontatie echt niet uit de weg. Ik vind haar prachtig zoals ze is, haar unieke zelf maar zij voelt dat er iets moet veranderen, ook fysiek. Ze heeft voor zichzelf een grens bereikt.
En nu grijpt ze haar kans. Gisteren kreeg ze van haar moeder een elektrische fiets om haar doelen nóg beter te kunnen halen. Ze sport nu 3 tot 5 keer per week, eet bewuster, beweegt veel. Echt knap. Haar doorzettingsvermogen is bewonderenswaardig en ik ben zo ontzettend trots op haar. Want: ze doet het maar mooi wél.
Daarna haalde ik Emma weer op. Samen boodschappen gedaan en door naar mijn fysiotherapeut. We zijn daar inmiddels kind aan huis. Ze kon tijdens mijn behandeling ook even praten met mijn fysiotherapeut – hij is al sinds mijn jeugd betrokken en ondanks dat zijn praktijk is overgenomen door een grote keten, is hij er gelukkig nog steeds. Mijn verwijzing is inmiddels chronisch verklaard door de MCTD, dus dit wordt nu levenslang vergoed. Een soort fysieke verbintenis op papier, maar ook eentje waar ik op vertrouw.
Na de fysio reden we naar huis, want: koken! Het huisgenootje van Emma – ook een goede vriendin – bleef eten. Ze had zo’n zin in witlof met ham en kaas, dus ik dacht: waarom ook niet? Onze oven is top, dus we maakten het samen klaar. En het was heerlijk. We hebben gezellig gegeten met z’n drieën en daarna bracht ik ze terug naar huis. Ik was op. Moe tot in m’n botten, en ben direct naar bed gegaan.
Vrijdag 16 mei 2025
Zojuist de kennismaking aan huis met de Ergotherapeut gehad, wat fijn dat dit aan huis gerealiseerd kan worden. Alles uitgelegd, besproken, emotioneel maar ook volbracht. Het is mij gelukt. Wat uitleg gekregen over hoe het in zijn werking gaat, wekelijks zullen ze op de vrijdag langs komen. Fijn, dan kan ik straks mijn dagen gaan invullen zonder dat ik de halve middag lig te slapen omdat ik geen energie meer heb.
Daarna pikte ik Emma weer op met taart deze keer want we gingen langs haar moeder. Haar ouders zijn ook goede vrienden van mij en mijn partner. Woensdag hadden we al gezegd dat we langs zouden komen en zouden blijven eten, maar wát we precies kwamen doen, dat hadden we nog even in het midden gelaten 😉
Na nog wat boodschappen reden we die kant op. Even wachten tot ze thuis was, en toen barstte de pret los. We speelden kaartspelletjes waarin ik dus echt dramatisch slecht ben en ja, ik ben óók zo’n type die niet goed tegen z’n verlies kan 😅. Haar moeder won glansrijk. Daarna nog even spaarpotten geteld (wat een feest) en vervolgens hebben we genoten van zelfgemaakte Turkse pizza. Wat een traktatie.
Zij vertrokken daarna richting de camping, ik kreeg een flinke lading statiegeld mee (en dit keer ook echt het wc-papier van Emma mee terug, haha), en toen heb ik haar afgezet. Thuis aangekomen was ik zó voldaan, maar ook helemaal gesloopt. Ik kon amper nog de trap op.
Maar wat was het prachtig. Wat een rijkdom, zulke dagen met de mensen die ertoe doen.
Steeds weer bijtanken
Wat een weekend! Mijn zusje en haar partner gingen vrijdag een paar dagen weg, dus wij nemen hun kindjes (lees: katjes) liefdevol onder onze hoede. Vertroetelen, verzorgen, knuffelen, zodat zij zich daar geen zorgen over hoeven te maken. Dat begon eigenlijk pas zaterdag, maar eerst moesten we nog een reis naar Noord-Brabant maken. Donderdag werd ik namelijk gebeld: mijn op maat gemaakte steunkous (waar eerder dus flink wat fouten mee waren gemaakt) was nu écht klaar. En of ik even kon langskomen voor een pasafspraak.
Nou, dat deden we. En ja hoor, hij was er… maar de uitleg erbij was krommer dan een boemerang en de manier waarop ze met mij omgingen? Alsof ik er zelf niet stond. Geen blik op mij als mens, geen greintje empathie. Ik was kapot. Leeg. Buiten stonden we weer met een hoofd vol frustratie en een lijf zonder energie. We zijn nog even een broodje gaan eten bij Bakker Bart samen maar wat was ik opgelucht dat we daarna gewoon terug naar de auto konden. Thuis ben ik vrijwel direct op de bank in slaap gevallen. Even alles resetten.
’s Avonds hebben we de katjes verzorgd, boodschappen gedaan en eten gekookt. We besloten daarna spontaan om naar de film te gaan: Mission Impossible met Tom Cruise, de laatste uit de reeks. Ik voelde me even oké genoeg, dus waarom niet. Alleen… wat niemand ons vertelde: er was geen pauze. Drie en een half uur lang zitten waarvan ik zeker twee en een half uur met een volle blaas zat. Door mijn lichamelijke beperkingen is even snel naar het toilet geen optie. Dat was echt ellendig. Maar: de film was zó goed. Echt indrukwekkend.
Eenmaal thuis kon ik natuurlijk niet slapen, want ik had al eerder die dag geslapen. Dus lag ik daar. Plafond staren, flankpijn verdragen, en uiteindelijk een lange e-consult gestuurd naar mijn reumatoloog in het Erasmus. Wat moet je anders? Ik ben uiteindelijk toch weggezakt in slaap, maar om zeven uur zondagochtend was ik alweer wakker. Toch besloten er wat van te maken.
Ingezonden e-consult aan Dhr. Dolhain
Geachte Dolhain,
Graag zou ik enkele punten met u willen bespreken naar aanleiding van mijn huidige gezondheidssituatie. Ik heb behoefte aan meer duidelijkheid over de pijnklachten die ik ervaar en de aanpak rondom mijn spierzwakte, herstel en medicatie. Hieronder licht ik mijn situatie toe en heb ik enkele gerichte vragen.
1. Aanhoudende en toenemende flank- en buikpijn.
Sinds de start met Xarelto (rivaroxaban), aanvankelijk 2x daags 15 mg en nu 1x daags 20 mg, ervaar ik stekende pijn ter hoogte van mijn rechter bovenbuik/flank
Deze pijn:
- Is stekend en soms weeënachtig van aard.
- Treedt op en verergert tijdens de menstruatie, maar treedt ook spontaan gedurende de dag op (wanneer ik niet menstrueer).
- Is zodanig heftig dat ik soms in een “kramp” schiet en nauwelijks kan bewegen en het uitgil van de pijn.
- Reageert positief op warmte (kruik, warmtekleed)
- Wordt gedeeltelijk verlicht door paracetamol en naproxen (liquid caps)
- Bekend is dat ik stabiele nierstenen heb die geen actieve klachten geven.
Mijn vraag is of dit mogelijk verband houdt met:
- Verklevingen of zenuwpijn (bijvoorbeeld intercostale of littekenzenuw)
- Reactie op Xarelto, gezien de timing
2. Trombosebeen en longembolieën
- vragen m.b.t. bloedverdunners In het Jeroen Bosch Ziekenhuis is bij mij een volledige rechter trombosebeen én longembolieën vastgesteld. Sindsdien gebruik ik Xarelto.
Ik draag inmiddels een op maat gemaakte steunkous. Echter, ik ben na de initiële diagnose niet verder opgevolgd door de trombosedienst of internist.
Mijn vragen:
- Hoelang duurt het gemiddeld voordat een trombosebeen herstelt?
- Moet ik Xarelto levenslang blijven gebruiken, of kan dit op termijn worden afgebouwd of zelfs gestopt worden?
- Is er een moment voorzien waarop dit geëvalueerd wordt, en gebeurt dit door u of een andere specialist?
3. Spierzwakte en krachtopbouw – revalidatieaanpak
Hoewel myositis niet (duidelijk) is vastgesteld, blijf ik last houden van aanhoudende spierzwakte in mijn armen en benen. Graag zou ik, in overleg met u en eventueel de neurologie, starten met verantwoorde krachtopbouw.
Mijn voorstel is om dit via een reumatische beweeggroep (bijv. zwemmen 1x per week, 45 minuten) rustig op te bouwen, onder begeleiding van mijn fysiotherapeut F. van der Donk (Alpha Fysiotherapie Zaltbommel).
Mijn vragen:
- Is dit verantwoord in mijn situatie?
- Kan dit gecoördineerd worden met fysiotherapie?
- Zijn er specifieke aandachtspunten waarmee ik rekening moet houden?
4. Actief bloed in urine – aanvullend aandachtspunt
Ik houd mijn urine goed in de gaten. Ik menstrueer momenteel nog niet (verwachting is rond 20 à 21 mei, duurt meestal 5-6 dagen), maar er is sinds 6 mei al actief bloed aanwezig in mijn urine.
Graag zou ik dit punt ook willen laten beoordelen of dit verder onderzocht of gemonitord moet worden. Mogelijk is er een relatie met de bloedverdunners of een andere oorzaak die aandacht verdient.
5. Cardiologisch onderzoek – uitsluiting betrokkenheid bij MCTD
Recent ben ik opgenomen geweest voor analyse van verhoogde cardiale markers in het kader van mijn gekende mixed connective tissue disease (MCTD).
Uit de onderzoeken bleek het volgende:
- MRI van het hart toonde geen afwijkingen;
- Troponine I was laag en werd geduid in het kader van myositis;
- Er was wel sprake van dilatatie van de truncus pulmonalis op de MRI, maar het transthoracale echocardiogram toonde geen aanwijzingen voor pulmonale hypertensie.
Beleid vanuit cardiologie:
Er is geen indicatie voor verder poliklinisch vervolg bij cardiologie vastgesteld. Cardiologische betrokkenheid bij mijn klachten kan hiermee worden uitgesloten.
Vermoeden longbetrokkenheid – vervolgonderzoek:
In een eerder stadium is in het Jeroen Bosch Ziekenhuis vastgesteld dat er beschadigingen in mijn longen aanwezig zouden zijn, met een gemeten diffusiewaarde van slechts 44%.
Op 10 juni a.s. vindt er in het Erasmus MC een spirometrie en diffusiemeting plaats.
Mijn vraag is of u ook vanuit uw expertise wilt meedenken of de longen in mijn situatie mogelijk betrokken zijn bij de MCTD en of aanvullend onderzoek of samenwerking met longziekten geïndiceerd zou zijn of dat dit in afwachting is wat er uit de onderzoeken komt van a.s. 10 juni.
6. Ernstige misselijkheid bij hoge dosis prednison – verzoek tot dosisverlaging
Sinds de verhoging van de prednison naar 40 mg per dag ervaar ik aanhoudende en invaliderende misselijkheid, gepaard met braken. Mijn huisarts heeft hiervoor Ondansetron Aurobindo 4 mg voorgeschreven (1 tot 2x per dag), maar helaas komt de misselijkheid en het braken hier dwars doorheen. Eerder nog geprobeerd met: Metoclopramide 10mg (1 tot 3 per dag) ook geen effect.
Ook tijdens mijn eerdere ziekenhuisopname (bij de intraveneuze prednisonbehandeling) had ik vergelijkbare klachten, waarvoor toen profylactisch medicatie tegen misselijkheid werd toegediend.
Dit onderstreept voor mij dat mijn lichaam de hoge dosis prednison slecht verdraagt. Gezien deze aanhoudende klachten wil ik vragen of het mogelijk is om de prednisondosis te verlagen naar 20 mg per dag, in overleg met u als hoofdbehandelaar. De huidige dosering is voor mij op deze manier niet vol te houden.
Ik hoor graag van u of bovenstaande vragen en aandachtspunten besproken kunnen worden tijdens onze controle afspraak op 10 juni of dat er eventueel een extra afspraak ingepland kan worden. Het zou mij enorm helpen om wat meer richting en houvast te krijgen in dit proces.
Hartelijk dank voor uw tijd, inzet en begeleiding.
Zondag 18 mei 2025
Zondag was ik fysiek gebroken. Flinke pijn in mijn rechterzijde door de opbouwende menstruatiecyclus. Met bloedverdunners erbij voelt die pijn alsof je bevalt van een monster van formaat alsof je uit elkaar getrokken wordt. Ik heb gekrijst van de pijn, extra medicatie genomen, en ben uiteindelijk tóch in slaap gevallen. En wonder boven wonder: maandagochtend om half acht werd ik wakker… uitgeslapen.
Maandag 19 mei 2025
Vandaag was een dag vol afspraken. De auto moest naar de APK, ik bracht Emma naar Luijendijk om haar fiets op te halen, én ik had een telefonisch kennismakingsgesprek met Renier van Arkel. Om te beoordelen of ik in aanmerking kom voor psychologische hulp bij alles wat er speelt: MCTD, levenslange diagnoses, jeugdtrauma’s, PTSS… en de vele overlijdens die diepe sporen hebben achtergelaten.
Ik kreeg complimenten over hoe ik alles wist te verwoorden – wat ik nodig heb, wat ik hoop. Dat ik wil leren omgaan met de donkere sprongen in mijn gedachten, met het verdriet dat soms zo allesoverheersend is. Want eerlijk: na het UWV-verhaal van vanochtend was ik op. Zondagavond had ik al een emotionele uitbarsting gehad, maar vandaag voelde ik het positieve echt verder wegglijden. Iedereen om me heen lijkt in bloei: vakanties, roadtrips, geluk… terwijl ik elke ochtend moet afwachten of het vandaag rolstoel, scootmobiel of bed wordt. Geen spontaniteit, geen vrijheid. Alles op afroep.
Tussendoor kreeg ik ook reactie op mijn e-consult naar Dhr. Dolhain. Ik vroeg of ik voorzichtig mag gaan zwemmen maximaal 1x per week, 45 minuten. Het antwoord? Een keiharde NEE. Mijn CK-waarde is nog te hoog. Als ik het toch doe, kan ik blijvende schade aan mijn spieren veroorzaken. De kans dat ik dan nooit meer uit een rolstoel of scootmobiel kom, is te groot. Dus ik moet het voorlopig bij dagelijkse beweging houden: opstaan, douchen, naar het toilet… meer zit er niet in. Nog een tegenslag. De zoveelste.
Donderdag ga ik samen met Emma naar een sessie bij de Herstelacademie Bommelerwaard. De wachttijd voor echte hulp is acht maanden. Acht. Maanden. En ik weet niet of ik dat alleen trek. Als ik mijn mentale toestand een cijfer zou moeten geven, dan sta ik gevaarlijk dichtbij de rand. En dat weet ik. Daarom wil ik nú iets doen. Samen met Emma volgen we de sessie ‘Schrijf het van je af’. Gewoon in groepsverband. Misschien helpt het. Misschien geeft het weer een beetje licht in die donkere tunnel.
Voor nu lig ik in bed. Flankpijn weer in opmars. Op een veel te heet warmtekleed, misselijk van de prednison, en toch hopend op een beetje rust vannacht. Want opgeven, dat doe ik nog steeds niet.
Slaap zacht, lieve jij en ook tegen mezelf: hou vol. 🖤
Wat een dag was het vandaag weer zeg…
Wat een dag was het vandaag weer zeg. Ik stond op tijd op dat moet ook wel, want je raadt het vast al: de steunkous. Zonder die kous kan ik letterlijk niet lopen, dus iedere ochtend is het een race tegen de klok. Mijn partner moet namelijk op tijd naar zijn werk, dus ik moet voor die tijd gedoucht en ingepakt zijn. En geloof me: die kous krijg je echt niet meer aan als je lichaam eenmaal op gang is. Dus hup, douchen, kous aan, dagstarten.
Ik besloot in de ochtend even bij Marco langs te gaan, van Toast en Tosti. Fijn plekje, goede koffie, vertrouwde gezichten. Terwijl ik daar zat, kwam ook Emma nog even langs. Samen een tosti gegeten – het zijn die kleine dingen die de ochtend goed maken.
Daarna snel naar huis, scootmobiel pakken, en samen met Emma op pad naar de herstelacademie. Onderweg dacht ik nog: hopelijk doet de lift het gewoon vandaag. Maar nee hoor, natuurlijk niet. Kak. Gelukkig is Emma niet voor één gat te vangen ze vloog vier trappen op om de man te zoeken die de lift aan het maken was. Die gaf gelukkig groen licht: ik mocht er veilig gebruik van maken. Dus hop, omhoog en deelnemen aan de sessie: ‘Schrijf van je af’.
We waren met z’n zessen, inclusief de twee begeleiders. Iedereen moest een onderwerp opschrijven en in een mandje doen. Daarna werd er eentje uitgetrokken. Vijftien minuten schrijven, daarna voorlezen, en dan erover praten.
Het onderwerp? “Herstel.”
Poeh. Herstel. Wat schrijf je daar nou over, als je zelf nog middenin dat proces zit? Of misschien zelfs het gevoel hebt dat je er nog niet eens echt aan begonnen bent? Het was intens. Emotioneel. Ik ben van nature vrij integer, ik laat niet snel tranen zien in gezelschap. Maar sinds mijn diagnose… tja. Alles ligt veel meer aan de oppervlakte. Het drooghouden is een opgave. Gelukkig was Emma erbij. Het gaf een gevoel van veiligheid.
De sessie was goed. Of het ook echt iets met me gedaan heeft, weet ik nog niet. Soms sijpelt dat pas later door. Maar wat ik wel weet: vanaf juli start er weer een nieuw kwartaal, en vanaf september beginnen we met de rouw- en verliesgroep. Dat lijkt me zwaar, maar ook nodig. Want verliezen groot of klein zijn er genoeg geweest.
’s Avonds bleef Emma mee-eten. Terwijl Iljari nog even in de tuin rommelde, kookte ik. Het voelde huiselijk, rustig, fijn. Na het eten is Emma naar huis gegaan en ben ik zelf rond tien uur mijn bed ingedoken. Ik was helemaal op. Het was een lange dag, een intense dag maar ik viel gelukkig snel in slaap.
Morgen weer een nieuwe.
Soms is het leven gewoon even veel maar we slaan ons er wel doorheen
Vanmorgen om 06:00 uur was ik klaarwakker. Eerst maar even naar het toilet, want jawel hoor: na vier dagen vertraging (dank je, Prednison…) is mijn menstruatie eindelijk begonnen. En geloof me, dat laat zich direct voelen in mijn lijf. Alsof het allemaal nog niet heftig genoeg is, zijn daar natuurlijk ook nog de bloedverdunners waardoor ongesteld zijn momenteel meer wegheeft van een sportprestatie dan iets natuurlijks. Maar goed, zoals met alles in het leven: we slaan ons er wel weer doorheen.
Gisteren was intens. Meer dan ik eigenlijk had gedacht. Ik voelde me niet fit, maar ik had met Emma afgesproken om bloed te laten prikken. Zij voelde zich ook niet al te best, dus: opstaan, tanden op elkaar en gaan.
Bij het prikken kreeg Emma echt een onaardige behandeling. Ze werd bijna geslagen, zo hard sloeg de bloedprikster op haar armen om de aderen zichtbaar te maken. Echt niet oké. Gelukkig hebben we daarna even rustig op kunnen starten met een ontbijtje bij de HEMA. Daarna bespraken we onze avondplanning: een bezoekje aan de Gamma, 24 zakken grind van 25 kilo ophalen (wie heeft dit bedacht?), 18 opsluitbandjes en doekpennen voor het worteldoek en kunstgras. Een pittig avondje dus, maar Emma en Xandria boden direct hun hulp aan. In plaats van de sportschool besloten ze gewoon bij ons te komen sjouwen echte heldinnen!
Na de HEMA stond de fysio op de planning. En eerlijk? Ik voelde toen al dat mijn energie op begon te raken. Na de sessie heb ik Emma thuis afgezet zodat zij wat kon rusten en ik ben zelf ook meteen weer mijn bed ingedoken.
In de middag kwam de ergotherapeut langs die ik eerlijk gezegd een beetje vergeten was, oeps. Gelukkig was het niet erg en heb ik iets waardevols geleerd: de geld-en-energie-methode. Mijn lijf is namelijk geen batterij, maar een portemonnee. ’s Ochtends sta ik in de plus, maar gedurende de dag raak ik steeds meer in de min. Deze methode leert me hoe ik met “aflossingen” mijn energie beter kan verdelen. Concreet betekent dit: drie tot vier keer per dag 15 à 20 minuten rust nemen, liggend op bed, liefst voor 14:00 uur en maximaal een uurtje slapen.
Ik kreeg ook een schrijfopdracht mee: hou twee drukke dagen en één rustige dag bij. Wat doe ik? Hoe lang doe ik erover om op te staan, te douchen, ergens naartoe te gaan? Alles moet genoteerd worden. In juli kijken we dan met een puntensysteem naar hoe ik beter met mijn energie en rustmomenten om kan gaan. Ik ben benieuwd!
Na het bezoek heb ik nog even op de bank gelegen en met mijn tante gevideobeld. Ze komt in juli naar Nederland en blijft deels bij ons logeren. Daar kijk ik enorm naar uit! Daarna nog even gerelaxed tot mijn partner thuiskwam. Toen: naar de Gamma.
De auto zat propvol. We reden met 15 km per uur naar huis, haha de vering had het zwaar. Eenmaal thuis hebben Emma, Xandria en mijn partner keihard gewerkt: grind naar binnen, opsluitbandjes op z’n plek. Alles voor de aanleg van onze nieuwe tuin!
Een Weekend van Reflectie en Vooruitgang
Wat een weekend hebben we er weer op zitten! Gisteren tijdens de ergotherapie kreeg ik al deels te horen hoe ik mijn energie beter moet gaan indelen. Mijn dagen moeten meer gaan bestaan uit rustmomenten en echt rust nemen in plaats van continu doorgaan, want in mijn geval trekt mijn lichaam dat gewoon niet. Natuurlijk heb ik al een planning voor mijn medicatie, maar nu moet ik ook gedurende de dag rustmomenten van 15 à 20 minuten inplannen. Anders komt het niet goed. Ik ken mezelf goed; als ik het niet inplan, dan brand ik gewoon door.
Dit weekend heeft me opnieuw laten zien dat mijn lichaam dat niet aan kan. Ik voel me opgebrand, prikkelbaar en chagrijnig, en mijn vriendelijkheid is ver te zoeken. Dat kan voor mijn naaste omgeving erg frustrerend zijn. Dus, we beginnen met een dagplanning te maken. Iedere dag sta ik om 08:00 uur op en ga ik rond 22:00 uur naar bed. Soms wat later in het weekend, maar meestal is dit de tijd dat ik actief ben. Het beste is om elke dag om 10:30 uur het eerste rustmoment van 15 à 20 minuten te nemen. Dit moet op bed, zodat ik echt volledig kan rusten. Het tweede rustmoment plan ik na de lunch, laten we 13:00 uur aanhouden. Het derde rustmoment zal rond de middag zijn, om 15:30 uur, en het laatste voor het avondeten, rond 18:30 uur.
Deze aanpak moet helpen om mijn energie gedurende de dag beter te verdelen en mijn lichaam meer rust te geven, zodat ik uiteindelijk ook meer kan doen. Vaak ben ik na een activiteit zoals opstaan en douchen al zo moe dat ik het liefst weer zou gaan slapen.
Met deze nieuwe structuur kan ik mijn dagen zo indelen dat de rustmomenten effect hebben op mijn mobiliteit en energielevel. Ik besef dat het uitdagend zal zijn met volle dagen in het ziekenhuis, maar ik kan schrijfopdrachten bijhouden, en daar kan men mij in de toekomst bij helpen om het behapbaar te houden.
Inmiddels heb ik mijn agenda gevuld en zijn we op pad gegaan. We moesten pakketten retourneren, boodschappen afhalen bij de Praxis voor grindroosters voor de tuin, en overige boodschappen voor de week. We wilden op tijd terug zijn voor onze HelloFresh levering. Sinds ik ziek ben, gebruiken we HelloFresh om onze financiën wat bij te spijkeren, zodat alles behapbaar blijft. We zijn overal op aan het besparen.
Mijn partner gaat zijn auto verkopen, omdat ik momenteel niet meer werk door mijn diagnose en medische toestand. We hebben eigenlijk niks meer aan twee auto’s, dus om 300 euro per maand te besparen, gaat de auto van mijn partner eruit en houden we alleen die van mij. We kijken ook elke maand waar we teveel hebben uitgegeven om daarop te besparen. Dit geeft me een gevoel van ontspanning, omdat ik me anders continu gestrest voel over de financiële situatie en het gevoel heb dat ik moet blijven solliciteren, terwijl ik dat momenteel niet kan.
Nadat we klaar waren met de boodschappenronde, ben ik eigenlijk gelijk naar bed gegaan. Ik was zo moe dat ik amper mijn benen nog kon optillen. Ik heb mijn rust gepakt, we hebben samen gegeten en daarna heb ik verder gerust en een spelletje Rollercoaster Tycoon op mijn laptop gespeeld. Uiteindelijk ben ik heerlijk in slaap gevallen.
Deze zondag staat vooral in het teken van rust, financiële zaken op orde brengen en de week plannen. Gisteren hebben we de auto van mijn partner naar de APK gebracht, want die wordt maandag gekeurd. Woensdag heb ik fysiotherapie op de planning staan en mijn auto moet ook naar de garage voor vervanging van de schokdempers. Dit staat op de planning voor vrijdag, maar omdat de garage met Hemelvaart dicht is, breng ik de auto woensdag alvast weg.
Verder hebben we gepland om deze week te beginnen met de aanleg van onze tuin: opsluitbanden plaatsen, grindroosters en het grind vullen. We hopen dat we binnenkort kunnen genieten van een mooie tuin, maar ik vind het moeilijk dat ik hier niet actief aan kan bijdragen. Mijn partner doet echt zijn best en ondanks de pijn in zijn rug gaat hij door om alles voor te bereiden. Zijn doorzettingsvermogen is bewonderenswaardig.
Afhankelijk van het weer, willen we donderdag met Emma naar Lollipop gaan. Maar dat hangt echt van de omstandigheden af; als het een modderige bende wordt, kan ik beter thuisblijven. Dat is jammer, maar soms moet je realistisch zijn.
Gelukkig heb ik de komende weken, op wat afspraken na, vooral tijd om te rusten en tot rust te komen. Dinsdag 10 juni beginnen de onderzoeken in het ziekenhuis weer, en dan komt er weer wat meer drukte in ons leven. Gelukkig valt dit net na Pinksteren, en heeft mijn partner een lang weekend om van te genieten. Tot die tijd doen we het rustig aan en kijken we met de dag waar we aan toe zijn.
Opnieuw zoveel flank pijn..
Vandaag wakker geworden na een intens korte nacht. Wat ik ook deed, mijn lichaam wilde simpelweg niet in slaapmodus. De pijn in mijn rechterflank bleef maar aanhouden. Nog steeds bezig met mijn menstruatie, maar dit keer is het echt alsof het me sloopt. Het komt en gaat in golven van helse pijn. Het voelt alsof iemand met honderd messen tegelijkertijd aan het hakken is in mijn buik het is echt ondraaglijk. En het stopt maar niet. Naproxen, paracetamol, een warmtekleed… niets helpt nog. Uiteindelijk ben ik pas rond half vier in slaap gevallen. De pijn ging door merg en been. En het ergste? Door het constante tandenknarsen breken er letterlijk stukjes van mijn tanden af.
Vanmorgen vroeg opgestaan, gedoucht, want het dagelijkse riedeltje begon opnieuw. De steunkous moest weer aan voor mijn partner naar zijn werk ging. Zonder die kous mag ik namelijk niet lopen, laat staan iets doen. Dus hup, douchen, aankleden, partner uitgezwaaid en de dag kon weer beginnen.
Mijn hoofd zat vol plannen: tv kijken, de website perfectioneren, mijn kantoor opruimen en herindelen. Maar zoals wel vaker: m’n hoofd wil meer dan mijn lijf aankan. Ik wil het zó graag allemaal doen, maar ik kan het gewoon niet.
Toch ben ik beneden gekomen en heb ik wat dingen gedaan. Mijn catalogus op WhatsApp gevuld, de webshop wat netter ingericht, pakketpost-tarieven toegevoegd. Kleine stapjes, maar ze vroegen alles van me. Om 10:30u had ik eigenlijk moeten rusten – mijn eerste geplande rustmoment. Maar ik zat al in overdrive, diep in de ‘energie-schuld’.
Ik heb mezelf een rustschema opgelegd: 10:30 R, 13:00 R, 15:30 R en 18:30 R. Maar vandaag was ik te opgejaagd, te gebroken. Want rust is geen luxe meer, het is noodzaak.
Eind van de middag zijn we nog naar de garage gegaan om de auto van mijn partner op te halen – die heeft z’n keuring overleefd. Mijn auto hebben we gelijk daar gelaten, want de schokdempers zijn kapot. Aangezien ik hem nu niet nodig heb, kan hij mooi alvast gerepareerd worden. Daarna haalden we verse aardbeien bij de boer, deden boodschappen en reden langs Lollipop. Maar eerlijk? Dat gaat hem niet worden. Scootmobiel en regenachtig gras gaan gewoon niet samen. Misschien donderdag een poging, maar het ziet er niet hoopvol uit.
Voor we thuis kwamen, nog snel wat tuingereedschap geleend bij de buren. Als het weer meewerkt, wordt zaterdag het grind gelegd. Morgen komen de samples van het kunstgras binnen, dan kunnen we dat ook bestellen. De tuin komt echt langzaam tot leven. Alleen nog op zoek naar een betaalbare gasbarbecue of een neppe green egg, maar dat komt goed. Creatief en budgetvriendelijk is ons motto.
Donderdag gaat mijn partner zijn auto schoonmaken en op Marktplaats zetten. Twee auto’s is gewoon teveel, zeker nu. Woensdag ga ik met mijn zusje naar de Action voor wat handige dingen, waaronder een rubberen hamer en wandplanken voor mijn kantoor. Want daar is het nu één grote chaos. Kleinste ruimte in huis, ja, dat heb je als je aan het kortste eind trekt. That sucks, maar we maken er wat van.
Na de tuin is het tijd voor mijn kantoorproject. Alleen moet ik leren om toe te kijken hoe anderen het werk doen. Leren loslaten. Leren leven met…
Voor nu kruip ik onder mijn dekens, op een veel te heet warmtekleed, hopend op een betere nacht dan gisteren. Mijn lijf schreeuwt nog steeds van de pijn, maar ik hoop dat de slaap het wint. Morgen pak ik écht die rustmomenten. Vandaag was het gewoon teveel.
Slaap lekker.
Wat een rukdag
Wat een ellendige rukdag was het vandaag, zeg. Ik schommel de afgelopen dagen al constant met mijn fitheid. Het is het allemaal net niet. Maar vandaag… vandaag was het gewoon echt helemaal over. Mentaal en fysiek. Er zat geen beweging meer in. Mijn partner heeft nog netjes mijn steunkous aangedaan voor hij naar zijn werk ging terwijl ik nog half in dromenland lag. Daarna ben ik gewoon terug mijn bed in gerold. En daar ben ik eigenlijk de hele dag ook maar gebleven. Heel af en toe moest ik eruit, want ja ik moet wel blijven drinken, mijn medicatie nemen en mezelf af en toe dwingen iets van leven vast te houden. Maar dan sta je bovenaan de trap en dan voelt het alsof je naar beneden moet via drieduizend treden. Voor de meeste mensen is traplopen iets belachelijks simpels, maar voor mij? Een TIA-waardig project. Echt. Soms wens ik oprecht dat we een lift in huis hadden, maar helaas: dat is contractueel verboden in dit huurhuis. Tja.
Opties? Ander huis, ja, droom lekker verder. 🤣 Beneden slapen? Bed in de woonkamer? Of gewoon met je laatste beetje energie kruipend die trap af. Geloof me, ik heb inmiddels vijftien minuten nodig voor negentien treden. Een olympische prestatie, iedere keer weer.
En dan mijn hoofd. Vol met vocht. Deze weersomstandigheden zijn gewoon een ramp voor mijn lijf. Het blijft maar druk opbouwen, zwellingen ontstaan, alles voelt alsof het op ontploffen staat. Links is mijn gezicht compleet verdikt en doof ik hoor bijna niks meer en rechts begint nu ook. Ik ben serieus straks nog doof ook, gratis en voor niks.
Ik heb alles al geprobeerd. Medicatie, koude doeken, trucjes, rust, slapen, niks helpt. En omdat niets helpt, zakt mijn moraal ook in. Ik voel me somber, depressief, op. Alles lijkt uitzichtloos. Zo moe, zo op. Het voelt alsof mijn accu leeg is, het geld op, mijn lichaam failliet. En dan heb ik het nog niet eens over de metaforische schulden waarin ik zit, niet financieel, maar emotioneel. Alles kost energie die ik niet heb.
En morgen? Morgen wordt een nieuwe kutdag met rotweer. Ik weet nu al wat dat met mijn lijf gaat doen. Maar toch ondanks alles ga ik met mijn zusje even naar de winkel. Want zaterdag gaan de mannen aan de slag in onze tuin. Eerste stukje wordt aangepakt, eindelijk. En we krijgen een bedrag terug van de Belastingdienst dat we in die tuin kunnen stoppen. Heel misschien, heel stiekem, kunnen we dan een beetje vooruitkijken naar mooiere tijden.
Voor nu blijf ik nog even hier. Op bed. Met vocht in mijn hoofd, pijn in mijn zij en een lijf dat niks meer wil. Hopelijk lukt slapen vannacht een beetje, al sinds zaterdag is dat dramatisch. Ik word nog wel op tijd wakker, maar in slaap vallen is de hel. Mijn gezicht en zijflank laten me geen seconde met rust.
Morgenavond gaan we naar de film: Karate Kid. Even iets anders. Mijn partner is ook vrij, vanaf nu elke woensdag. Morgenmiddag ook nog naar de fysio, dus ik ga het zien hoe dat loopt.
Nu: proberen te slapen. Want meer kan ik niet doen.
Licht zoeken..
Laten we starten met… een klein beetje licht zoeken. Iets positiefs nodig hebben is geen zwaktebod, het is menselijk. En misschien nog wel belangrijker: het is hoopvol. Ik merk dat ik die hoop soms met mijn vingertoppen amper kan grijpen, alsof het een ballon is die nét te hoog hangt. Maar ergens in mij zit nog steeds die overtuiging dat ik dit kan. Dat ik dit leven, ondanks alles, aan kan.
Ik ben nooit een opgever geweest. Als ik dat was, dan was ik hier al lang niet meer geweest. Mijn verdriet, mijn pijn ik heb het altijd omgezet in kracht. Niet omdat het makkelijk is, maar omdat het moest. Ik heb vanaf jongs af aan geleerd om te overleven in een wereld die nog lang niet klaar voor mij was. En toch ben ik er nog. Elke dag opnieuw.
Deze week was zwaar. Donker. Zwaar op een manier die ik moeilijk kan uitleggen. Mijn zusje schrok van mijn woorden, ze was bang. Bang dat ik mezelf misschien iets aan zou doen. En hoewel dat nooit mijn intentie was, raakte haar angst me diep. Want ik wil niemand dat gevoel geven. Het is mijn manier van delen, van verwerken. Maar het zet me ook aan het denken: zie je, hoe je woorden overkomen op anderen? Moet ik daar meer rekening mee houden, of moet ik juist blijven delen zoals ik dat doe?
Het is mijn proces. Mijn weg. En als mijn woorden te zwaar zijn, dan is dat oké – dan hoef je het niet te lezen. Dan is het niet voor jou bedoeld. Ik kies mijn pad, zoals jij dat ook mag doen.
Ik kan elke keer schrijven over hoe slecht het gaat. En soms doe ik dat ook. Maar vandaag wil ik ook delen wat wel lukte. Wat wél mooi was. Gisteren bijvoorbeeld, ging het iets beter. Twee powernaps hielpen me door de dag heen. En ’s avonds had ik nog genoeg energie over om samen met mijn partner naar de bioscoop te gaan. We zagen Karate Kid Legends wat een leuke film! Echt een aanrader. En we hebben besloten om een moviepass te nemen bij de Vue. Iets om naar uit te kijken, een uitje, samen iets leuks doen. Dat soort lichtpuntjes maken het leven wat draaglijker.
En dat is ook precies waar ik mezelf steeds weer aan herinner: we zien wel hoe het loopt. We doen wat we kunnen. En soms is dat voldoende. Laten we dus starten… met proberen. Met hoop. Met vasthouden aan wat er nog wél is.
