Een leven dat je niet kiest, maar dat je moet dragen.
Welkom op mijn blog. Mijn veilige plek, mijn uitlaatklep, mijn stem, voor een leven dat van de één op de andere dag totaal veranderde. Een zeldzame, complexe auto-immuunziekte gooide mijn wereld volledig overhoop. Mijn lichaam voelde ineens niet meer als van mij. Mijn hoofd draaide overuren. Alles wat vanzelfsprekend leek, stond op losse schroeven.
Je leest hier geen succesverhalen met happy endings. Je leest hier het échte verhaal. Over ziekte. Over chaos. Over machteloosheid. Maar ook over liefde, hoop en veerkracht. Want zelfs als je lichaam je in de steek laat, kan je geest al is het op zijn tandvlees blijven vechten.
Dankjewel dat je er bent.
Waarom deze blog?
Omdat ik niet de enige ben. Omdat veel mensen elke dag moeten leven met een onzichtbaar gevecht of dat nu auto-immuunziekten, kanker of iets anders is. Omdat ik weet hoe het voelt om afhankelijk te zijn van je partner, vrienden, familie. Hoe zwaar dat is. Voor hen, en voor jezelf. Omdat het leven ook dan nog waard is om te leven.
Mijn verhaal is er één van onduidelijke diagnoses, overlappingen tussen ziekten als RA, Sjögren en MCTD. Het betekent vallen, opstaan, en weer bijstellen. Want behandelplannen moeten steeds opnieuw bekeken worden, net als je toekomst. En daar wil ik open over zijn. Omdat er nog veel te weinig bekend is over deze aandoeningen, zelfs binnen de medische wereld.
Wat ik wil meegeven
Vraag een second opinion. Altijd. Ook als je denkt dat het niet nodig is. Je verdient de best mogelijke zorg als mens, niet alleen als patiënt.
Verwacht geen perfect plaatje hier. Het leven is geen Instagram-filter. Er zijn dagen dat het donker is, en dat mag ook.
Je bent niet alleen. Ik wil met deze blog een plek creëren waar herkenning, steun en misschien zelfs vriendschap ontstaat. Een virtueel theekransje voor wie zich begrepen wil voelen.
Waarom ik blijf schrijven?
Omdat ik nog altijd wil leven. Omdat ik droom van kinderen. Omdat ik hoop op een toekomst. Omdat ik oud wil worden. En omdat ik geloof dat doorzettingskracht ons verder kan brengen dan we ooit dachten te kunnen.
Dus lees mee. Reageer. Deel je verhaal.
Of blijf gewoon even stil en voel je welkom precies zoals je bent.
Liefs,
Sophie Margot
Virtueel Theekransje
Samen zijn we nooit alleen
Welkom bij het Virtuele Theekransje een plek waar je gewoon even mag zijn. Waar je je verhaal kwijt kunt, of dat nou boos, verdrietig, vermoeid, hoopvol of gewoon eerlijk is. Of je nu zelf leeft met een chronische of onzichtbare ziekte, iemand kent die ziek is, of gewoon even een momentje zoekt van herkenning of rust: jij bent hier welkom. 🫖 Hier schenken we geen echte thee (al mag je die natuurlijk thuis erbij zetten 😉), maar wel een luisterend oor, een stukje herkenning en hopelijk ook wat warmte.
💬 Deel je verhaal
Er is hier ruimte voor álles:
- Je zorgen
- Je frustratie
- Je kleine overwinningen
- Je vragen
- Je dankbaarheid of wanhoop
- Je humor (graag zelfs!)
🤝 Waarom dit theekransje?
Omdat ik weet hoe het voelt om ziek te zijn in een wereld die maar door raast. Omdat ik weet hoe zwaar het is om je dagen soms liggend, stil of onzichtbaar te moeten doorbrengen. En omdat ik geloof dat we, juist als het zwaar is, elkaar kunnen vasthouden ook digitaal.
💡 Een paar theekransje-regels
- We zijn lief voor elkaar. Altijd.
- Geen oordeel. Geen moeten. Alleen mogen.
- Wat gedeeld wordt, blijft hier.
- Je mag stil meelezen. Je mag reageren. Je mag alleen een ❤️ achterlaten.
🌿 Niet Alleen
Dus zet een kop thee, pak een dekentje, en voel je welkom.
Praat mee, huil mee, lach mee of lees gewoon mee.
Want ook als je wereld klein is geworden, hoef je het niet alleen te doen.
Liefs,
Invisible Shield