{"id":1149,"date":"2025-04-09T10:00:25","date_gmt":"2025-04-09T10:00:25","guid":{"rendered":"https:\/\/itcroctheme.com\/papermag\/newspaper\/?p=1149"},"modified":"2026-02-17T20:35:06","modified_gmt":"2026-02-17T20:35:06","slug":"opname-erasmus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/invisibleshield.online\/?p=1149","title":{"rendered":"Opname Erasmus"},"content":{"rendered":"\n

Dag 1<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Vanmorgen vroeg vertrokken we op tijd, 08:00u gingen we onderweg naar Rotterdam voor de opnamedag want we moesten er om 10:00u zijn op afdeling Rg, verdieping 10. Daar aangekomen hebben we de auto geparkeerd, trolley en laptop mee en een wandeling (mijn partner duwend in de rolstoel naar boven) naar de juiste afdeling. Via het aanmeld zuil hebben we mij aangemeld en toen even zoeken en met de lift naar de tiende verdieping en daar wisten we even niet waar we heen moesten maar al gauw kwamen we een dokter tegen en die vroeg of ik Mevr. Hoek was en dat ben ik. Hij is de arts van de Interne Geneeskunde van de Immunologie afdeling en op mijn complexe case toegewezen. Hij hielp ons verder naar de juiste kamer en ik werd hartelijk ontvangen op een luxe priv\u00e9-kamer met onderstaand uitzicht. Je ziet ver in de verte de skyline van Den Haag en Delft en met echt helder weer kun je het nog beter zien. Pluspunten dus!<\/p>\n\n\n\n

Eenmaal aangekomen in de kamer hebben we rustig opgebouwd, even alle spulletjes uitgepakt en toen gingen we aan de tafel zitten en hebben we gepraat met z’n twee\u00ebn over wat komen gaat vandaag. Tussendoor kwamen er diverse specialistische artsen langs (Neurologie, Interne Geneeskunde, Reumatologie etc) diverse onderzoeken uitvoeren zoals een krachttest etc omdat mijn CK waardes nog steeds heel hoog zijn (1338) en dat duid op spierschade. Ook zijn er andere waardes heel hoog geprikt en gevonden en die worden deze dagen ook verder onderzocht. Later op de dag kreeg ik eten en daarna ging mijn partner richting huis. Het afscheid was emotioneel maar we worden er beter in. Morgen komt de Reumatoloog (Dr. Perez) en de Longarts (Dr. Miedema) langs voor verdere onderzoeken en de komende dagen wordt mijn complexe case van A tot Z in kaart gebracht voordat we overgaan op een behandelplan en gerichte agressieve behandelingen. De nacht is hier prachtig, het uitzicht is schitterend over Rotterdam en momenteel lig ik op bed en kijk ik de Re\u00fcnie met Miljuschka Witzenhausen in deze aflevering.<\/p>\n\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

Hier nog een foto van de avond skyline van Rotterdam, morgen komt Iljari weer langs en mijn (bonus)vader komt ook langs, hij werkt op de taxi en we hebben vanavond ook nog even gebeld en morgen komt hij langs bij mij. Voor nu ga ik verder onderuit liggen, Ollie erbij (ik heb hem al een beetje opgelapt) maar morgen neemt mijn partner draad mee en dan wordt hij verder opgelapt maar zo hoop ik toch een beetje een fijne nachtrust te hebben en alle zorgen een beetje van mij te kunnen af glijden. Als er iets is, heb ik een alarmbandje om, daar kan ik opdrukken en dan komt de verpleging langs (bijvoorbeeld als je dorst hebt, of als het niet goed gaat met je – want mijn bloeddruk was een beetje laag vanavond). Ik ben nu nog even met mijn partner aan het bellen en dan straks lekker naar bedje toe en morgen weer een nieuwe dag met nieuwe onderzoeken en kansen. Welterusten.<\/p>\n\n\n\n

Dag 2<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Goedemorgen vanuit Rotterdam, in het ziekenhuis ben ik een lichte slaper merk ik al. Ik sliep ongeveer rond 01:00 uur vannacht en om 04:00 uur werd ik wakker omdat de verpleegkundige dan even komt kijken of alles nog goed gaat. En gelukkig viel ik snel weer in slaap een om 07:00 uur was ik weer wakker vanmorgen, gordijnen open gedaan en alvast een maagbeschermer ingenomen voor mijn medicatie ronde rond 08:00 a 08:30u. Om kwart voor 8 kwamen ze vragen wat ik voor ontbijt zou lusten en toen heb ik mijn wensen doorgegeven en om 08:10u was mijn eten er al en rond half 9 kwamen de verpleegkundige langs om de medicijnen goed erin te zetten en mijn bloeddruk, gewicht etc op te nemen. Ze hebben nog gevraagd of ik hulp nodig had met opfrissen maar dat lukt mij allemaal zelf nog wel, dus dat is geen probleem.<\/p>\n\n\n\n

Gisteren is er veel gebeurd op zo’n eerste dag en ze zijn nog steeds alles in kaart aan het brengen om de juiste diagnose te stellen om vervolgens een behandelplan en behandeling uit te kunnen voeren. Er wordt heel wat geschreven in mijn dossier, ik mag altijd mee kijken dit kan via de tablet of mijn telefoon. Als ik vragen heb mbt het dossier dan mag ik altijd via mijn alarmbandje bellen en dan komt er een verpleegkundige. Gisterenavond hebben we lopen klooien met het raam in mijn kamer, want het gordijn zat er tussen en vanmorgen had ik twee mannelijke verpleegkundigers en die hebben het gordijn gefikst dus deze kan nu normaal dicht (ik hoop dat aankomende nacht dan beter vergaat met een volledig donkere kamer).<\/p>\n\n\n\n

Voor vandaag staat er heel wat op de planning, ik heb opnieuw allerlei afdelingen gehoord die langs gaan komen. Ook wordt er nog een spier biopt ingepland mbt mijn myositis (spier ontstekingen in het lichaam) verder wordt er ook nog ENA-profiel en M-prote\u00efne bepaalt.<\/p>\n\n\n\n

Consulten long, cardio en neurologie vervolgen. Ook zal er nog een biopt gedaan worden van mijn linkerwang omdat er een grote zwelling zit in die kaak (cave MALT lymfoom). De ziekte lijkt namelijk niet onder controle, alle artsen hebben vandaag “visite” dit is een groot overleg waar alle soorten specialisten die er zijn samen komen, in overleg gaan en dan mijn complexe case voorleggen en dan gaan overleggen wat ze kunnen doen om achter een juiste diagnose en behandelplan te komen.<\/p>\n\n\n\n

Vanmiddag komt mijn (bonus)vader gezellig langs en mijn partner komt ook deze kant op vandaag, uiteraard nog even gevraagd aan de verpleging en dit is geen enkel probleem. De meeste consulten en artsen zullen plaats vinden aan mijn bed\/bank. Want ik probeer wel zoveel mogelijk te blijven bewegen in mijn kamer. Voor nu ga ik toch nog even proberen wat te rusten want ik heb zo gebroken geslapen dat ik nog best wel flink moe ben.<\/p>\n\n\n\n

Update van de ochtend (10.40u)<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

De cardioloog is vanmorgen al vroeg langs geweest, heeft mij ook even lichamelijk onderzocht. Geeft aan dat mijn hart wat traag klopt, dit zou ook gewoon bij mij kunnen passen als persoon omdat de echo vanuit het JBZ verder in orde bleek te zijn. Maar de bloedonderzoeken geven een verhoogde uitslag op de hartspier. Hij gaat weer met de andere specialisten overleggen, omdat ze zich nog wel een beetje zorgen maken over de bloedonderzoeken en vanuit daar kijken ze dan wat er gedaan moet worden en of er ook iets gedaan moet worden op Cardiologisch gebied. De Neuroloog kwam vlak daarna langs, twee specialisten van het Neurologische team. Door de resultaten van gisteren is duidelijk te zien en te merken dat er spier\/zenuwschade is ontstaan door de ziekte, zij willen heel graag een EMG gaan inplannen om te gaan onderzoeken of het schade is aan de spieren of dat het probleem zich voortduurt in de zenuwen. Hiervoor wordt ik opgeroepen en als ik dit onderzoek dan heb, moet ik mijn benen en armen wel warm houden onder de dekens of even de gepaste kleding aantrekken hiervoor. Een EMG bestaat eigenlijk uit stroomschokken die door je armen\/spieren heen gaan en dan ook lichte prikjes voel je door je armen en benen heen. Dit willen ze uitvoeren omdat ik met enige regelmaat last heb van uitvallende en verdoofde handen\/benen. Ook hiervoor wordt ik dus nog ingepland. En zojuist is de collega van Dr.Perez (Kweestro) langs geweest, hele aardige mevrouw ook Reumatoloog en die heeft even uitgelegd over de stand van zaken, over het visite (overleg) wat de specialisten vandaag ook intern nog hebben. Verder heeft ze nog wat meer informatie gegeven over de EMG die de Neurologie dus wilt uitvoeren en verder hebben ze nu het plan om een PET-scan uit te laten voeren. Omdat het een zeer complexe zaak is, willen ze heel graag een PET-scan maken zodat ze duidelijker in kaart kunnen brengen, waar het allemaal zit en waar het zich allemaal uit zodat ze gemakkelijker een behandelplan kunnen gaan opstellen. Nu is het enkel nog wachten op de Longarts, die komt vandaag ook nog ergens langs en gedurende dag ontvang ik regelmatig updates over de stand van zaken.<\/p>\n\n\n\n

Update van de middag (15:20u)<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Begin van de middag hebben ze bloed afgenomen, er waren er twee in opleiding en ze bleven maar voelen en voelen want mijn aderen liggen heel erg diep. Daarom is bloedprikken bij mij altijd best ingewikkeld. Dus uiteindelijk heeft Koen de verpleegkundige het zelf maar gedaan want die twee in opleiding, die konden het helaas niet voelen waar mijn aderen dan wel waren haha.<\/p>\n\n\n\n

De longarts is ook geweest, ze gaan kijken welke onderzoeken ze opnieuw willen laten uitvoeren. Een daarvan gaat mogelijk de longfunctieonderzoek (het blazen) zijn, want de techniek die in het JBZ is gebruikt die is niet juist ingezet en daarom willen ze hier graag opnieuw een longfunctie onderzoek uitvoeren. Het lijkt er ook op dat de specialisten nu in een aantal ziektes zitten want ondanks het JBZ vorig jaar een diagnose heeft gesteld kan het zomaar anders zijn.<\/p>\n\n\n\n

Vanmiddag ook een inwendig onderzoek op de afdeling verloskundige gehad (nee, ik ben niet zwanger) maar omdat er diverse markers waren waargenomen in mijn bloed wilde ze uit voorzorg een echo onderzoek en een uitstrijkje laten maken omdat ze (kanker) willen uitsluiten. Op het echo onderzoek mocht ik mee kijken, heb ik ook wel wat uitleg gehad en was inderdaad te zien dat mijn ovulatie net geweest was en dat ik ongeveer op dag 20 zit, zoals mijn app ook aangeeft omdat ik het bij houdt. Mijn eierleider en eierstokken zagen er goed uit, ook de baarmoederhals zag er goed uit. Verder ook heel fijn om te weten is dat de vruchtbaarheidsproblematiek die de huisarts had vastgesteld niet aanwezig is en mocht de tijd komen dan kan ik bij haar terug komen om samen met mijn partner het traject in te gaan voor voortplanting.<\/p>\n\n\n\n

En zojuist is de Cardioloog langs geweest want hij wilde ondanks de echo nog maar twee weken geleden is afgenomen wilde hij toch even een nieuwe echo vastleggen. Hij heeft de echo opnieuw afgenomen en zal zijn bevindingen delen met de zaal arts (immunologie) en dan wordt dit uiteraard nog met ons gedeeld. Nu staan enkel nog de EMC en PET-Scan op de planning, de zaal arts heeft nadrukkelijk gevraagd of dit alsjeblieft kan plaats vinden voor het weekend zodat er niet weer een heel weekend overheen gaat. Mijn partner is inmiddels ook toegekomen en vanavond komt mijn (bonus)vader ook nog langs. En waarschijnlijk lopen er gedurende de dag\/avond nog wel meer mensen binnen. Straks in elk geval zalm met spinazie en aardappelpuree met rauwkost en een lekker toetje. Nu lekker chillen, website bouwen en een logo ontwerpen.<\/p>\n\n\n\n

Dag 4<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Wat een ochtend! Ik werd niet goed toen ik een oxycodon en daarna naproxen kreeg, alles begon te draaien.. ik werd misselijk en had het gevoel dat ik moest spugen. Toen kreeg ik een gel voor de misselijkheid en binnen enkele seconden had ik mezelf, het bed en de kamer ondergespuugd. Gelukkig werd het schoongemaakt toen ik ging douche om de spuug van mij af te spoelen. Toen kreeg ik gelukkig wel de mededeling dat ze gingen kijken naar een infuus om dan de medicatie tegen misselijkheid toe te dienen maar dit liet nog wel enige tijd op zich wachten. Rond 15:00u werd ik even weggenomen om een echo uit te laten voeren vanwege die flank pijn, ze waren op zoek naar mijn galblaas maar toch heb ik ze even uit die droom geholpen want die is er in 2018 namelijk al uitgehaald en dan kun je best lang blijven zoeken maar die komt nooit tevoorschijn haha. Verder was er niks ernstigs te zien dus ging ik weer terug naar de kamer en inmiddels zat de kamer vol met bezoek. Mijn zusje, haar partner, mijn (bonus)vader en mijn partner waren gearriveerd. Van mijn zusje en haar partner heb ik een enorme knuffel (Pip) gekregen, heerlijk zacht en echt heel fijn. Naast Ollie, want die is half gereanimeerd.. nu ik mij weer wat beter voel zal ik straks ook Ollie proberen wat op te knappen zodat die er ook weer wat beter bij ligt.<\/p>\n\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

Toen ze er waren werd ik heel even mee genomen om het infuus te laten prikken, omdat gedurende de dag de dagverpleging dit tot vijf keer toe had geprobeerd maar helaas ging dat niet super (heb er wel nog prachtige blauwe plekken aan overgehouden als souvenir). Toen het bijna vijf uur was kwam de immunologie arts van de afdeling om te vertellen dat de waardes die geprikt waren toch echt te hoog waren en ik nu dan aan de hartbewaking moest om dingen te kunnen uitsluiten. Dit was even schrikken voor mij en werd ook wat emotioneel maar mijn zusje en partner waren daar om mij te troosten en al snel ging in door de “bunker” met een bed vol spullen en aanhang met de rest van spullen naar beneden, de dagverpleging waren echt heel erg leuk want toen we voor het infuus gingen waren ze een soort van de weg kwijt en toen ik naar de tijdelijke afdeling AKV werd gebracht ging het ook niet al te soepel maar kon er wel om lachen, maakt deze situatie soms ook wel wat fijner.. ook al is de situatie natuurlijk niet om te lachen..<\/p>\n\n\n\n

De AKV afdeling was minder, dat was geen uitzicht, gewoon vier muren om je heen en wat donker.. maar nog voordat mijn partner naar huis ging (nadat ik op een plas stoel) gezeten had, kreeg ik al een mobiel kastje (hart bewaking) en kon ik zo dus normaal plassen. Enige nadeel.. om 23:00 en om 06:00u s morgens moesten ze dan opnieuw lab afnemen en hartfilmpjes maken. Maar ondanks die tijden heb ik toch maar schaars geslapen. Ik was allang blij dat er eindelijk iets duidelijk zou worden. Ik ben uiteindelijk weg gedommeld en steeds half geslapen, vanmorgen kon ik eindelijk weer een paar keer goed naar het toilet en voelde ik mij ondanks die vier saaie muren een stuk beter dan gisteren. Rond 10:00u kwam de Reumatoloog die ik ook op de poli bij Dolhain dinsdag had gezien (Dr. Vis) en die vertelde mij dat ze mogelijk de oorzaak hebben gevonden van de kortademigheid, snel benauwd en moe want de waardes van de hsTnT ging toch weer omhoog en dit zijn waardes van mijn hartspier, de echo was goed wat duid op nog geen schade maar om zo snel mogelijk te kunnen handelen en dus ook geen schade te cre\u00eberen wilde ze toch maar gelijk de infuustherapie inzetten, 3 dagen prednisolon via infuus toedienen zodat die hartspier die ontstoken is onderdrukt wordt en dus afneemt in ontsteking en het weer naar normaliteit gaat.<\/p>\n\n\n\n

Dag 5<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Vanmorgen om 11:50u werd ik verplaatst naar de Cardiologie afdeling waar ik de komende dagen zal doorbrengen, dit omdat mijn hart sowieso nog 24 uur bewaakt moet worden (via een mobielkastje) omdat ik ben begonnen met een prednisolon infuustreatment kuur. Dit wordt via een pomp in het infuus aangebracht en dit is om de ontstoken hartspier te behandelen. Ik ben nu op afdeling Cardiologie R8, kamer 16. Ik heb prachtig uitzicht over de voorzijde van het ziekenhuis, recht voor mijn kamer is daar dan de Erasmustoren (Euromast) en je kijkt zo het drukke centrum in met allerlei auto verkeer. Morgen is hier in Rotterdam de NN Marathon, dus dan is het hier afgeladen vol.. Vanmiddag komt mijn broer nog op bezoek en mijn partner vertrekt ook zo deze kant op, dan kan ik mij eindelijk opfrissen en even een schone pyjama aantrekken.<\/p>\n\n\n\n

Hartbewaking, dag 6<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Gisterenmiddag kwam mijn partner nog langs en mijn broer stond ook op de planning, en ja hoor daar waren ze.. vlak na mijn partner kwam ook mijn broer aangelopen, het voelde een klein beetje alsof ik jarig was ik had een prachtige lieve kaart van de hele familie (zijn vrouw, dochter, zoon en Mango “de kat”). We hebben genoten van het uitzicht van de Euromast.. die door het opvallende oog van mijn broer een platform heeft die op en neer naar beneden gaat, ik had dat nog niet eens in de gaten.. maar hij het een kort momentje dat hij dacht dat ie misschien hallucineerde of gek werd en had toen al snel in de gaten dat er dus inderdaad een soort vrije val platform in zit dat op en neer naar boven en beneden beweegt waar je dus mogelijk een mooi uitzicht over Rotterdam hebt. Je kunt er ook overnachten.. vanaf.. \u20ac435 per nacht. Er zit ook een brasserie iets lager, waar je voor nog schappelijke prijzen prima kunt genieten van een hapje\/drankje.. wat gelijk staat aan een Sushi date in de binnenstad. En als je echt enkel op het vliegende schotel platform wilt, dan betaal je \u20ac18,50 om op en neer te gaan. Ja, want als je toch in het ziekenhuis zit dan heb je tijd genoeg om dit eigenlijk allemaal rustig uit te zoeken. Naast de super lieve kaart heb ik ook hele lieve cadeau’tjes gehad, om mij toch hier een beetje te vermaken zodat ik niet helemaal dol wordt van het opgekropte gevoel van een paar muren en een uitzicht. Je gaat op een gegeven moment toch je vrijheid, de frisse lucht etc missen. Tenminste, ik heb daar wel last van. Dus ik probeer in beweging te blijven, in mijn charmante Nijntjes pyjama, wandel ik als een gekkie die lijkt alsof die net uit bed gerold is over de gangen van de Hartbewaking afdeling (met mijn mobiele hartbewakingskastje!) Een heel groot verschil met afgelopen vrijdag! Eerst geen mijn broer richting huis, nadat we nog even gebeld hadden met zijn thuisfront, waar mijn lieve nichtje gelijk de groetjes deed aan mijn partner. Echt zo zo schattige meid, ik weet gewoon dat hun zoontje net zo’n geweldig kind gaat worden als zij. Echt zo leuk, mijn eierstokken beginnen spontaan te rinkelen \ud83d\ude02, grapje natuurlijk want door de ziekte gaan we nu eerst voor een gezond herstel, afvallen, de juiste voeding, de juiste beweging ook zodat we wellicht over \u00e9\u00e9n jaar het voortplantingstraject in kunnen stappen in het Erasmus zodat we vanuit hier gaan kijken naar een toekomst met onze eigen kind(jes). En dat komt vanzelf wel, ik ben nog jong.. en de rust in de huidige ziekte is wat op \u00e9\u00e9n staat bij ons beide momenteel. Mijn broer ging in elk geval op huis af en mijn partner bleef nog even hangen, even FIFA spelen op de Switch en in de avond had hij plannen gemaakt om te gaan gamen bij de zwager (partner van mijn zusje).. want na vijf jaar tijd, is dan eindelijk Verdansk terug bij Call of Duty en dat moest eens flink getest worden. Ik heb een stuk mee gelopen naar de uitgang, ook toen mijn broer ging want in beweging blijven is belangrijk en dat helpt ook voor mijn eigen herstel uiteraard. Ik ben weer even in bed gaan liggen en toen de avond langzaam begon binnen te kruipen kreeg ik een prachtig uitzicht over de Euromast die recht voor mijn bed ligt.. dus daar ging ik, op het bankje bij het raam, gewoon even relaxen. Turend naar buiten, zoals mijn oudere zus zei: een klein NY en dat vond ik ook wel, ik ben nog nooit in NY geweest.. maar ik vond het een beetje doen lijken op het begin van de hitserie: Grey’s Anatomy.. en laat ik nou net ook in een ziekenhuis zitten haha.<\/p>\n\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

Uiteindelijk ben ik vermoedelijk tegen een uurtje of 23:00 a 00:00 uur in slaap gevallen, ik werd rond 04:00u wel even wakker, even wat water gedronken en ook weer even naar het toilet geweest en daarna doorgeslapen tot 06:00uur want toen kwam de nachtdienst de stootkuur Prednisolone 1000mg opnieuw toedienen, zodat er rond 11:00 uur lab afgenomen kon worden om te kijken wat de stand nu was en wat ze na overleg met de Cardioloog en Reumatoloog gaan uitvoeren, gaat het nog een extra nachtje op de hartbewaking worden of gaan we al terug naar systeemziektes (auto immuun). En ja hoor, wat voor metingen! Vrijdag om 05:45u was mijn HsTnT (dit is de waarde van de hartspier) deze was toen: 580 ng\/L. Dit is zwaar verhoogd en de waarde HsTnT en CKMB Massa  die vrijdag: 79,5 ug\/L was duidde op een ontstoken hartspier.<\/p>\n\n\n\n

    \n
  • CK<\/strong> staat voor Creatine Kinase<\/em>, een enzym dat helpt bij de energievoorziening van spieren.<\/li>\n\n\n\n
  • MB<\/strong> is een specifiek subtype van CK dat vooral voorkomt in hartspiercellen<\/strong>.<\/li>\n\n\n\n
  • CK-MB massa<\/strong> meet de hoeveelheid (massa)<\/strong> van het CK-MB enzym in het bloed \u2014 dus niet de activiteit, maar echt de hoeveelheid eiwit in ng\/mL<\/strong> of \u03bcg\/L<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

    \ud83d\udc49 Belangrijk bij het opsporen van een hartinfarct (myocardinfarct)<\/strong> of hartspierschade<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

    Na overleg zijn ze dus met die stootkuur Prednisolone 1000mg in 3 dagen begonnen om de hartspier te behandelen en in te dammen. Vanmorgen werd dus opnieuw lab afgenomen nadat ik de eerste dag Prednislone 1000 mg op zaterdag heb toegediend gekregen. En vanmorgen om: 06:55u werd dat opgenomen in het lab en ja hoor, wat een resultaten! De HsTnT waardes waren gezakt.. en hoe! 232 ng\/L, dat is meer dan de helft naar beneden! En dat na een eenmalige stootkuur van 1000 mg Prednislone. Wat een middel.. Een dosis van 1000 mg prednisolon via infuus<\/strong> is een zeer hoge dosis<\/strong> en wordt meestal gegeven in een zogenaamde:<\/p>\n\n\n\n

    \u26a1 “Pulse therapie” of “methylprednisolon stootkuur”.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Na het afnemen van het lab kwam de dag verpleegkundige, hele sympathieke aardige jongeman die ook nog is een zwemteam heeft.. dus mocht er nog kleding bedruk moeten worden in de toekomst, dan mogen ze zeker wel even contact met mij opnemen, ik fiks dit voor ze hoor! Ondanks dat de opname in het begin heel eng was en toen ook nog mijn hart erbij kwam kijken voor veel emoties zorgde en angst, probeer ik er toch ook gewoon een creatieve en positieve draai aan te geven want in feite heb ik van het Erasmus een tweede kans op een heel mooi leven en een prachtige toekomst met mijn partner gekregen. En die grijp ik met beide handen aan!<\/p>\n\n\n\n

    In elk geval gaf de verpleegkundige aan dat ze even overleg gingen hebben, of ik nu al overging terug naar de afdeling systeemziekte of dat ik nog even ter observatie aan de hartbewaking blijf liggen en dan maandag en\/of dinsdag terug over ga naar systeemziekte. Rond 11:00uur kwam het verlossende woord en blijf ik toch nog even op de hartbewaking en al met al kwam dat niet als een vervelende uitslag, want ik heb er baat bij om ter observatie te blijven liggen en kom op.. dit uitzicht, is toch fantastisch! Je moet soms ook gewoon die positieve flair eraan geven, er is heel veel gebeurd in de afgelopen vijf dagen en het begin was ook echt heel erg moeilijk en die switch van het hart toen ik al voelde dat die echo.. anders zou terug komen.. en dat deed het want de hartspier is door toedoen van de onbehandelde MCTD gaan ontsteken, maar er komen betere tijden aan. Dus een extra dagje hartbewaking, helemaal niet erg dan weet ik in elk geval dat er goed over mij gewaakt wordt en er echt niks mis kan gaan. <\/p>\n\n\n\n

    Dag 7<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

    Vandaag was ook gelijk weer wat meer positieve tijd, want om 06:00u vanmorgen werd dus de tweede stootkuur van 1000 mg Prednisolone toegediend en zoals je ziet is mijn ring alweer te groot geworden voor mijn vinger.. dus met een beetje geluk kan ik mijn echte trouwring bij thuis komst weer om en hoeven we toch niet op zoek naar een nieuwe.. Papa en mijn bonusmoeder stonden vanmiddag op de planning en van iedereen (mijn bonusbroers, aanhang en kids) heb ik een prachtige rode hartjes balloon gekregen, een super lieve en mooie kaart en zoals je ziet in mijn Nijntje pyjama zit ik weer heerlijk te genieten, ik merk echt dat ik langzaam weer opbloei. Mijn kortademigheid is nog goed aanwezig, niet gek met zo’n ontstoken hartspier, longembolie\u00ebn en die rechter trombose been.<\/p>\n\n\n\n

    Myocarditis<\/strong> betekent: ontsteking van de hartspier<\/strong> (myocard = hartspier, -itis = ontsteking). Dinsdag heb ik nog een MRI van het hart gepland staan want hier wordt dan eigenlijk dubbel bevestigd dat het om een ontstoken hartspier\/oedeem gaat door de ANA (MCTD). Nadat papa en mijn bonusmoeder weer zijn gegaan heb ik nog even een wandeling gemaakt over de afdeling, gewoon die beweging er even goed in laten gaan en daarna ben ik verder gegaan met Ollie, inmiddels is hij wat verder gereanimeerd en zit hij was beter in elkaar en aan een kant heeft hij inmiddels ook een oog, dus nu is het tijdelijk de eenoog bandiet. Wellicht deze week nog even een momentje om de rest dicht te maken, maar anders komt dat thuis wel weer.<\/p>\n\n\n\n

    Pati\u00ebntgegevens in het kort:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

      \n
    • Leeftijd<\/strong>: 30 jaar<\/li>\n\n\n\n
    • Cardiaal blanco in de voorgeschiedenis<\/strong> (dus geen eerdere hartproblemen bekend)<\/li>\n\n\n\n
    • Diagnose<\/strong>: Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) met kenmerken van:\n
        \n
      • Reumato\u00efde artritis<\/li>\n\n\n\n
      • Syndroom van Sj\u00f6gren (auto-immuun aandoening met o.a. droge ogen en mond)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n
      • Recent<\/strong>: Segmentale longembolie\u00ebn<\/li>\n\n\n\n
      • Huidige opname<\/strong>: Voor snelle toename van klachten \u2192 klinische evaluatie<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

        Consult cardiologie gevraagd<\/strong> om te kijken of het hart betrokken is.<\/p>\n\n\n\n

        Conclusie van deze passage:<\/strong><\/h3>\n\n\n\n
          \n
        • De pati\u00ebnt met een auto-immuunziekte en longembolie heeft nu verhoogde cardiale biomarkers<\/strong>, die niet volledig verklaard kunnen worden door de longembolie.<\/li>\n\n\n\n
        • Myocarditis<\/strong> wordt serieus overwogen, mede gezien de achtergrond van auto-immuniteit.<\/li>\n\n\n\n
        • Pulmonale hypertensie<\/strong> is aanwezig (mogelijk door embolie\u00ebn en\/of MCTD).<\/li>\n\n\n\n
        • ACS lijkt niet waarschijnlijk<\/strong> (geen typische klachten, ECG blanco).<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

          Beleid \/ Plan:<\/strong>
          \u2022 Laatste dag methylprednisolon (een sterke ontstekingsremmer via infuus) morgen.
          \u2022 Dan opnieuw cardiale markers controleren om te zien of deze dalen.
          \u2022 Overleg of ze teruggeplaatst kan worden naar de afdeling Reumatologie, met cardiologie betrokken voor de verdere zorg.
          \u2022 Stoppen met metoclopramide intraveneus \u2018zo nodig\u2019, dit medicijn wordt soms gegeven tegen misselijkheid<\/p>\n\n\n\n

          PM<\/strong> staat voor Pro Memorie<\/em>, wat zoveel betekent als “om te onthouden” of “nog aan denken”.<\/p>\n\n\n\n

          De hele zin betekent dus:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

          Vergeet niet om \u2013 afhankelijk van het verdere verloop van de behandeling \u2013 na te denken over het geven van profylaxe (preventieve medicatie) bij gebruik van prednison, bijvoorbeeld met bisfosfonaat of cotrimoxazol.<\/em><\/p>\n\n\n\n

          Toelichting:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

            \n
          • Prednison<\/strong> is een corticostero\u00efd dat bij langdurig gebruik bepaalde bijwerkingen kan geven.<\/li>\n\n\n\n
          • Bisfosfonaat<\/strong> (zoals alendroninezuur) wordt soms toegevoegd om botontkalking (osteoporose) te voorkomen, een bekende bijwerking van langdurig prednisongebruik.<\/li>\n\n\n\n
          • Cotrimoxazol<\/strong> (trimethoprim\/sulfamethoxazol) wordt soms gegeven als profylaxe tegen Pneumocystis jirovecii<\/em>-pneumonie (PJP), vooral bij hoge doses prednison of bij immuungecompromitteerde pati\u00ebnten.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

            Kort samengevat:<\/strong> er moet mogelijk gestart worden met preventieve medicatie bij prednisongebruik, maar dat hangt af van het verdere beloop of beleid.<\/p>\n\n\n\n

            Vandaag dus verder beleid, want het is weer maandag en dan zullen we zien waar de week ons heen gaat brengen ik hoop op een positieve uitkomst richting huis.. maar we gaan het zien, eerst sowieso ook nog maar even de Markers afwachten die uit mijn lab komen vandaag wanneer en als het lab opnieuw geprikt gaat worden via infuus (lekker makkelijk). Voor nu sluit ik de zondagavond af, op een prachtige Euromast en ga ik mijzelf naar mijn bed verplaatsen om nog even een serie te kijken op mijn telefoon en morgen om 06:00u wordt er weer een nieuwe en laatste stootkuur gegeven dus.. vroeg op, vroeg ontbijt en nu nog even lekker genieten! Lezen jullie met mij mee, bij vragen staat de reactie open en ben je altijd vrij om te reageren.. want wellicht zie ik iets over het hoofd, of heb je gewoonweg een vraag over de ziekte dat kan ook. Dankjewel voor het volgen van mijn weg naar een gezonde toekomst. \u2764\ufe0f<\/p>\n\n\n\n

            \n
            \"\"<\/figure>\n\n\n\n
            \"\"<\/figure>\n\n\n\n
            \"\"<\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

            Dag <\/strong>10<\/h2>\n\n\n\n

            Woensdagochtend kreeg ik heftige paniekaanvallen in het ziekenhuis, vanwege mijn verleden met meerdere uithuisplaatsingen viel alles ineens samen en begonnen de muren mentaal mij te vermorzelen. Ik kon niet meer in het ziekenhuis blijven, 9 dagen lag ik er al en het zag er niet naar uit dat ik binnenkort naar huis zou kunnen als ik mijn behoeften niet zou uitspreken. Ik heb mijn zorg geuit en in overleg met de zaalarts, reumatoloog en andere artsen hebben ze de echo van het hart verplaatst naar 1 mei en mocht ik woensdag met ontslag naar huis. Ik kreeg een hele apotheek aan medicijnen mee naar huis, het infuus werd eruit gehaald en ik nam ook daar afscheid van alle verpleegkundigen die zich zo goed voor mij hebben ingezet. De weg naar huis heb ik niet eens kunnen registreren want ik was er niet meer, mijn persoon, ik was emotioneel en mentaal helemaal leeggezogen.<\/p>\n\n\n\n

            Ik heb mij nog nooit zo meegemaakt, zo erg dat ik op eigen initiatief de huisarts ingeschakeld heb voor geestelijke zorg. Ik ben helemaal overhoop gehaald en door mijn verleden ga ik nu pas echt herstellen, niet alleen mijn complexe nog niet eens complete zeldzame auto immuunziekte, maar ook mijn verleden, mijn ptss, mijn verleden maar echt alles. Trots dat ik eindelijk dit punt bereikt heb maar heftig om er ook echt aan toe te kunnen geven dat het niet goed gaat en ik hulp nodig heb.<\/p>\n\n\n\n

            \"\"<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

            In a letter sent this week, a coalition of more than two dozen prominent free market organizations and individuals, led by the Center for Individual Freedom (CFIF), urged Congress to pass the Save Local Business Act.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1518,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[31,27,30,29,28,32],"tags":[],"class_list":["post-1149","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-behandeling","category-home","category-jbz","category-erasmus","category-mctd","category-psycholoog"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1149","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1149"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1149\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1544,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1149\/revisions\/1544"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/1518"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1149"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1149"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1149"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}