Woensdagavond thuis gekomen en samen met mijn partner film gekeken en echt even samen geweest, daarna geslapen, opstaan, eten, slapen, opstaan en eten.. Alsof je gewoon een riedeltje afgaat, want ik kan mij amper iets herinneren van de afgelopen dagen, ik ben echt als een leeghoofd, een zombie door het leven gegaan en ik ben nog lang niet de oude. Ik moet echt alles opnieuw leren, voor iemand die zo zelfstandig was en alles zelf wilde doen en altijd deed is dit geen makkelijke opgave. Lopen is nog een hele opgave omdat mijn hartspier nog steeds ontstoken is, zodra er enige inspanning plaatsvindt ben ik al weer buitenadem en heb ik even de tijd nodig om op adem te komen. Hierdoor ben ik ook sneller moe en val ik gedurende dag ook nog wel een aantal keer in slaap om weer bij te tanken. We gaan veelal met de rolstoel op stap vanwege deze ademhalingsproblematiek. Op 1 mei staat er een hart echo gepland omdat ze nog steeds door de ontstoken hartspier de vermoedens hebben dat ik mogelijk PAH heb. Wat is PAH vraag jij je dan af? Nou, dat wist ik eerst ook niet maar inmiddels snap ik het iets beter.<\/p>\n\n\n\n
PAH staat voor Pulmonale Arteriele Hypertensie. Het is een zeldzame, maar ernstige aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders abnormaal verhoogd is. Normaal gesproken is de druk in de longslagaders vrij laag, omdat het bloed hier net uit het hart komt en zuurstof gaat ophalen in de longen. Bij PAH is er echter een vernauwing of verstijving van de kleine bloedvaten in de longen, waardoor het hart (in mijn geval de rechterhartkamer) harder moet pompen om het bloed door de longen te krijgen. Met de Echocardiografie op 1 mei hopen ze te kunnen vaststellen of het bij mij om PAH gaat. Nu zie ik je denken.. is er een behandeling voor PAH? Het is niet volledig te genezen maar er bestaan medicijnen die de druk kunnen verlagen en symptomen verlichten en de progressie vertragen en in sommige gevallen is er een longtransplantatie nodig. Maar zover denk ik liever nog niet, laat ze eerst nog maar is uitzoeken hoe en wat, want op de MRI is wel gezien dat een aantal percentage is met het pompen van bloed en daar zie je ook dat de rechterkant harder aan het werk is bij mij. We wachten 14 mei de uitslag af en kijken dan weer verder.<\/p>\n\n\n\n
Vrijdagochtend, op tijd naar Rotterdam want om 08:30u had ik het opwarmen voor het EMG-onderzoek op de Neurologie poli. We waren op tijd, maar toen ik daar in de “bunker” kwam, want zo zag het er echt uit en de arts weg was zodat mijn benen en armen konden opwarmen kreeg ik te maken met een paar vervelende paniekaanvallen.. Zo snel terug in het ziekenhuis, weer “alleen” ondanks mijn partner in de stoel erbij was, ik kreeg het benauwd en het nare gevoel wat ik woensdagochtend ervaarde was er weer. Ik wilde hier niet zijn, ik heb het geprobeerd uit te schakelen maar ook dat ging niet, gelukkig kwam de onderzoek arts op tijd weer binnen anders weet ik niet wat er gebeurd had kunnen zijn, want het ging niet goed. De arts legde uit wat er ging en moest gebeuren voor dit onderzoek. Door middel van stroomschokken zouden mijn zenuwen uitgelezen worden. En later zou er ook nog een naald-onderzoek zijn, waarbij er een naald in je spier wordt geprikt om zo te luisteren naar je spieren en ook hierbij moet je dan aanspannen of ontspannen en dmv daarvan kan het heel pijnlijk zijn. En dat was ook zo.<\/p>\n\n\n\n
Het was geen fijn onderzoek maar we hebben het heel goed doorstaan, daarna mocht ik weer naar huis. Doordat het paasweekend voor de deur stond was het vrij druk op de snelwegen maar uiteindelijk weer thuis terecht gekomen. We moeten woensdag terug in de middag voor de uitslag van het onderzoek, ik ben benieuwd wat er uit komt want ik ervaar door mijn zeldzame complexe auto immuunziekte steeds vaker dat mijn armen\/benen zomaar even volledig uitvallen. Als ik bijvoorbeeld even een dutje doe en ik wordt wakker dan kan het 5 minuten duren voordat ik \u00fcberhaupt mijn been of arm voel. Die is dan namelijk nog helemaal verdoofd en aan het tintelen. Ook de reden van krachtverlies en het niet meer zelf kunnen aankleden, douche of bewegen is reden van dit onderzoek. Dus aanstaande woensdag middag krijgen we de uitslag, nadat we eerst in de ochtend langs de bedrijfsarts moeten. Mijn contract is helaas niet verlengd door mijn langdurige ziekte en nu stopt mijn contract per 30 april, bijna dus.. en eerst stond de bedrijfsarts in Nijmegen gepland maar dit is voor mij helemaal geen doen dus gelukkig hebben ze het kunnen verplaatsen naar aanstaande woensdag ochtend in Noord-Brabant, zodat ik in elk geval gezien kan worden en mogelijk ook handig is voor mijn herbeoordeling bij het UWV. Want met het UWV is er ook nog van alles aan de hand, de een zegt dat ik al 80-100% arbeidsongeschikt ben en de ander komt weer met een heel ander verhaal aanzetten. Je hebt er eigenlijk helemaal niks aan, er worden zoveel fouten gemaakt bij het UWV en ik krijg er nog meer stress door, wat ook niet goed is omdat ik dan nog langzamer herstel van mijn ontstoken hartspier. Nu weer even focus op mezelf, ondanks het uwv, mijn werk, het ziekenhuis allemaal in mijn achterhoofd mee spelen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Woensdagavond thuis gekomen en samen met mijn partner film gekeken en echt even samen geweest, daarna geslapen, opstaan, eten, slapen, opstaan en eten.. Alsof je gewoon een riedeltje afgaat, want ik kan mij amper iets herinneren van de afgelopen dagen, ik ben echt als een leeghoofd, een zombie door het leven gegaan en ik ben […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1552,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[31,27,29,28,32],"tags":[],"class_list":["post-1059","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-behandeling","category-home","category-erasmus","category-mctd","category-psycholoog"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1059","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1059"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1059\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1553,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1059\/revisions\/1553"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/1552"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1059"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1059"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/invisibleshield.online\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1059"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}